Merci:)

Merci 😊

J’ai totalement oublié l’anniversaire de ce blog ! 

J’ai entamé la rédaction de ce blog le 13 février 2014, le cœur battant et curieuse de ce qui allait arriver.

C’est incroyable tout ce qui s’est passé durant cette année, j’ai rencontré plein de gens formidables grâce à ce blog et à Facebook, et j’ai reçu de nombreux messages touchants.

Je voudrais vous remercier de tout cœur pour votre intérêt, votre compagnie, votre compassion. Merci de nous accompagner dans notre voyage, et puisse-t-il durer encore longtemps !

Mon tout dernier projet est d’emmener les « parents dans la tempête » en voyage… Le 9 mai, j’organise avec d’autres « familles dans la tempête » une excursion à la fabrique de chocolats Cailler… Parce que je pense qu’une excursion d’une journée peut être très bénéfique : prendre de la distance avec son quotidien et découvrir de nouveaux horizons… Ensemble, tout est possible !!!

Les familles intéressées peuvent me contacter directement jusqu’à demain !

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Rêve de vacances

C’est pour bientôt… Vive les vacances ! Cette année, nous réalisons pour la seconde fois un rêve… Le rêve de glisser doucement sur l’eau, en pleine nature. Un rêve de confort et de pure détente.

Nous irons une semaine en France, pour faire une croisière en péniche. Nous l’avions déjà fait il y a quelques années, et nous en gardons un magnifique souvenir. 

On vogue tranquillement sur le canal, on peut s’arrêter où on veut pour passer la nuit au milieu de nulle part.

De temps à autre, on franchit quelques écluses, ce qui rend les choses encore plus passionnantes !

Pour aller faire les courses, il suffit de sauter sur son vélo, et de longer le canal jusqu’au prochain village, on boit un café au restaurant du village et surtout on n’oublie pas d’acheter quelques « pains au chocolat » sur le chemin du retour. 

Nino avait adoré cela, et je pense que ce type de vacances est particulièrement approprié pour les autistes, l’environnement change, mais la « maison », le cocon protecteur, reste le même. 

Nino a beaucoup apprécié le silence, la nature. 

Une telle péniche offre de nombreuses possibilités de repli, Nino a pu en tout temps se retirer dans sa confortable cabine.

Au printemps, le temps est un peu instable, c’est pourquoi les prix sont beaucoup plus bas, et qu’il y a bien moins de monde qui navigue sur le canal. 

http://www.leboat.fr/

Croisons les doigts pour qu’il ne pleuve pas pendant toute la semaine !!!

Photos et compte-rendu suivront sous peu !

Meilleures salutations de Steffi qui se réjouit !!!

« Tu me déranges »

Et voilà, nous sommes arrivés en plein dans la puberté…

En ce moment, j’ai juste l’impression que nous dérangeons la plupart du temps, que « nous ne comprenons rien » et que « ça ne nous regarde pas »…..

J’ai récemment demandé à Nino si on le dérangeait tout le temps, et il a répondu « des fois non »… Ouf, voilà qui me rassure beaucoup….

Une époque passionnante, mais pas facile… Ça suffit la puberté !!!!!!!!!!!!

Je me sens souvent un peu agressée par les limites que Nino met à notre encontre. Mais en même temps je trouve cela bien qu’il réussisse à mettre des limites verbalement de manière aussi claire… Même si le plus souvent cela sonne un peu « brutal » à nos oreilles ! 

Je ressens souvent une très grande frustration chez lui… Évidemment, les autres ados de son âge traînent en bande ensemble, disent du mal des « vieux », vivent leurs premières aventures et sont prêts à conquérir le monde… Alors que Nino est souvent un peu freiné et contrarié par son autisme et ses peurs.

Nous essayons de lui laisser son espace, et de l’encourager à gagner petit à petit des espaces de liberté.

Pour l’instant je suis à la recherche d’un club de sport pour Nino, on verra…

Mais en ce moment, Nino est aussi très intéressé par quelque chose… À l’école, il étudie la géographie suisse. Il adore ça et connaît beaucoup, beaucoup de choses sur ce thème.

Il pose de nombreuses questions, effectue de lui-même des recherches sur l’ordinateur lorsqu’il ne connaît pas la réponse. Nino est un collectionneur de cartes, et c’est vraiment impressionnant tout ce qu’il connaît sur ce thème !!!

Voilà pour les dernières nouvelles ! Un post sur Belfort et sur nos projets de vacances suivra sous peu !

Meilleures salutations

Steffi

 

Bergün… Des vacance de rêve

Durant les dernières vacances, grâce à la fondation Sternentaler

http://www.sternentaler.ch/

nous avons pu exaucer un de nos vœux avec Nino : passer deux jours à Bergün dans les Grisons. Prendre les chemins de fer des Grisons, dévaler les pistes de luge, faire du ski, bien manger et juste se détendre. Nino a eu tellement de plaisir à prendre les chemins de fer des Grisons !!!

Nous avons eu un temps de rêve, du soleil pur !

Le premier jour, la moitié de la famille est partie skier pendant que Nino et moi avons testé avec précaution la piste de luge ! Les deux premières fois, Nino était encore mal assuré, mais ensuite… La plupart du temps, je ne l’ai vu que de dos… Nino a pris chaque virage avec talent, et était super fier d’être plus rapide que moi !!!

Super plaisir de la luge !!!!

http://www.schlitteln-berguen.ch/

Lorsqu’on monte à la piste de luge avec le télésiège, on croise plusieurs fois les rails des chemins de fer des Grisons. Nino a fait signe chaque fois qu’un train passait en-dessous de nous, il a eu un tel plaisir lorsque le conducteur de la locomotive lui a rendu son salut, ou même parfois a klaxonné !!!

Le soir, tout le monde était épuisé mais heureux. 

nous avons dormi à l’hôtel Albula, un bel hôtel familial avec un restaurant, au milieu du village, proche de la gare et du télésiège.

http://www.hotelalbula.ch/

Le soir nous avons mangé de très bonnes spécialités au restaurant, les enfants étaient fatigués et sont montés dans la chambre tout de suite après le repas (très pratique !) Ainsi nous avons encore pu profiter d’un temps « papa / maman ». Magnifique !

Le deuxième jour, toute la famille a fait de la luge, il y a eu des courses, des paris, des rires et quelques petites chutes… Nous avons eu énormément de plaisir !

Ces deux jours de repos ont été merveilleux, avec un temps superbe… Un rêve… Merci Sternentaler !!!!

Facebook

Facebook:)

Chers amis, sur la page Facebook correspondante, je poste régulièrement de nouvelles photos et des actus. 

Je serais ravie si vous allez les voir…

Bon week-end,

Steffi

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=716927971760365&id=556097844510046&substory_index=0

 

Fête de famille....

Il y a six semaines environ s’est tenue une fête de famille… Selon son désir, Nino et moi avons fait une partie du chemin en train, bien évidemment !

Grâce au bon offert par Sternentaler http://www.sternentaler.ch/ nous avons pu nous accorder un voyage en première classe. Nous étions pour ainsi dire seuls, ce fut très reposant !

La rencontre avait lieu chez l’un des membres de la famille… Voie ferrée derrière la maison, machine à laver Miele à la cave… Nino était aux anges !

Les fêtes de famille sont souvent une sorte de challenge pour Nino, parfois cela se passe bien, parfois moins bien… Tout dépend de la forme du jour.

Cette fois, cela s’est passé suuuuper bien ! Nino a vraiment bien tenu le coup !!!

Au menu, il y avait de la paella, et comme il n’aime pas trop ce qui est épicé, pour lui il y avait des pâtes. Mais il m’a totalement surprise et a même goûté les moules et les crevettes… Bravo Nino !

Nino a participé, il a même dansé, ri et il ressortait par moments pour observer les voies de chemin de fer… Lorsque lentement mais sûrement il en a eu assez, il a pu se retirer dans une chambre. Là, il s’est endormi. Nous avons encore parlé et ri longtemps, ce fut une fête merveilleuse… Tout le monde était content, formidable !

Je suis si reconnaissante à ma famille… Nino peut y être tel qu’il est, on n’attend rien de lui, il a pu aller et venir à sa guise et apprécier la fête à sa manière !!!!

Nous avons passé la nuit dans un hôtel à Delémont, à quelques minutes à pied de la gare. 

Le lendemain matin, malheureusement, il y a eu un ouragan. Cela fait partie de notre vie, et nous faisons avec…

Plus tard, nous avons pris le petit-déjeuner dans un excellent tea-room. Il est situé juste en face de la gare. Après avoir pris son petit-déjeuner, Nino est allé à la gare pour observer les trains, et nous avons encore pu rester tranquillement assis un moment.

Sur le chemin du retour, nous avons fait un détour par Saint-Ursanne. Nous avons flâné à travers la petite ville, sommes passés par-dessus ses fameux ponts et avons encore mangé un petit quelque chose au restaurant. 

http://www.juratourisme.ch/fr/decouvertes/villes-et-patrimoine/st-ursanne.3973.html

Une très jolie petite ville qui vaut vraiment le détour. On peut aussi se balader très agréablement le long de la rivière, c’est une région magnifique !

Ah, Nino et moi nous adorons vraiment le Jura ! (Nino surtout les chemins de fer du Jura !!!)

Meilleures salutations,

Steffi

Nino l’architecte

Il y a beaucoup de moments dans lesquelles Nino se sent incompétent et incompris par le reste du monde. 

C’est pourquoi les autres moments, ceux où Nino se sent compétent, sûr de lui et important, sont si précieux.

Aujourd’hui, nous avons effectué des rénovations tous ensemble. Nino a beaucoup apprécié, il a poncé le bois et a aidé à peindre… Il était tout à son affaire… Un moment magnifique, un moment étoilé.

Le compte-rendu de la réunion de famille arrive…

Je vous souhaite un très agréable dimanche et une bonne soirée.

Meilleures salutations,

Steffi

Des cheveux, des ciseaux et beaucoup de courage !!!

Il y a une super campagne de sensibilisation qui a été réalisée par Autismus Forum Schweiz.

On y voit que les actes du quotidien, comme faire les courses, saluer quelqu’un ou aller chez le coiffeur peuvent aussi devenir des épreuves difficiles pour un autiste, et que chaque « épreuve réussie » mérite un diplôme.

Nino a de nouveau mérité son « diplôme de visite chez le coiffeur » aujourd’hui…

Cela ne fait que deux ans qu'il est possible d’aller chez le coiffeur avec Nino pour lui couper les cheveux. Auparavant, je l’ai toujours fait toute seule avec la tondeuse, tout autre solution était impossible !

Et tout à coup, il a été prêt… Depuis, la visite chez le coiffeur est devenue relativement supportable pour lui… Mais uniquement pour lui couper les cheveux, les laver n’est pas possible, et pas nécessaire non plus.

Nous allons toujours au même endroit, il s’assied toujours dans le même siège, et il a le droit de regarder un film pendant qu’on lui coupe les cheveux… Comme ça ça passe à peu près… On voit sur Nino que ce n’est pas un moment agréable pour lui, mais il tient bon !

Alors, j’ai le cœur qui fond d’amour et de tendresse pour mon courageux Nino !!!

Après coup, Nino était très fier et s’est réjoui de sa nouvelle coiffure .....

Meilleures salutations,

Steffi et Nino avec sa nouvelle coiffure 😊

:(

Ça fait mal, tellement mal… Aujourd’hui, après la tempête… J’ai tenu mon fils désespéré dans mes bras… Entre ses larmes, il m’a dit « Je suis désolé d’avoir piqué une crise »… C’est si difficile, si désespérant… 😞

De tels instants me déchirent le cœur… et me font terriblement mal…

Si seulement je pouvais être une magicienne et supprimer ces difficultés…

Mais nous sommes à nouveau debout, et nous continuons, nous nous concentrons sur toutes les belles et bonnes choses… il y en a beaucoup aussi !!!

Demain sera un autre jour…

Meilleures salutations de Steffi, qui troque aujourd’hui son 7 pour un 8 😊 😊 😊

Magie hivernale:)

Jusqu’à aujourd’hui, le ski n’a jamais vraiment été une grande préoccupation chez nous… D’une part parce que Nino n’a longtemps montré aucun intérêt pour cette activité, et d’autre part parce que l’équipement et les vacances au ski coûtent terriblement cher.

L’an dernier, Nino est parti en camp de ski avec l’école, il a un peu appris à skier et il y a pris énormément de plaisir.

Cette année, nous avons déniché des équipements de ski à prix abordable pour toute la famille, grâce à aux magasins de « second hand » Börse et Ricardo. (À recommander, le magasin « Spiel und Sport Börse » de Winterthur 

http://www.spielundsportboerse.ch/ )

Aujourd’hui, nous avons pu aller chercher nos skis…

Ce soir, j’ai décidé spontanément d’aller glisser un peu avec les enfants. (J’adore ce genre d’actions spontanées. On ne sait jamais de quoi demain sera fait, n’est-ce pas…)

Une super atmosphère, magique, comme à la montagne, alors que nous étions en pleine ville ! 😊

Nino était super fier de savoir si bien skier… Il nous a dit : « Je suis le moniteur de ski, vous n’avez qu’à me poser des questions et je vous aiderai » 😊

Super… Nous avons tous pris énormément de plaisir !!!

Je vous souhaite à tous un bon réveillon, et tout le meilleur pour 2015 !

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Bienvenue... ou « Chez Nino »

Post du 13 Nov.

De temps à autre, je tente des expériences avec Nino, sans savoir si cela va se terminer en « désastre » ou non… Mais je me dis que « qui ne tente rien n’a rien »…

Un dimanche, je suis allée voir un spectacle de théâtre pour enfants avec Nino. Chaque année, l’association « Dramatische Verein Töss » met en scène un conte. Cette année, il s’agissait d’un conte des frères Grimm, « Le roi Grenouille ». Les décors étaient magnifiques, ainsi que les costumes, le tout joué avec beaucoup d’énergie et d’enthousiasme.

Superbe… 

Nous avons malheureusement dû attendre un peu longtemps devant la porte avant de pouvoir entrer dans la salle. C’était étroit et il faisait sombre. Nino devenait de minute en minute plus nerveux, et il a commencé à se frapper la tête contre mon bras… Signe d’une grande tension intérieure… Grâce à mon aide électronique, nous avons réussi à surmonter la situation..

J’étais accompagnée d’une amie et de ses enfants (merci, Manu !), Nino a pu prendre place entre nous et s’est senti bien ainsi. 

L’histoire l’a fasciné et il a pris du plaisir à la représentation. Je l’ai averti à l’avance au moment des chansons et des bruits, et il a ainsi pu se boucher les oreilles. Il a eu quelques moments de flottement, mais l’histoire l’a toujours tenu en haleine ! Nous avons réussi à contourner tous les obstacles et Nino a tenu le coup jusqu’à la fin et s’est beaucoup amusé !!!

Cela m’a fait tellement plaisir… L’horizon s’agrandit…. 😊

Le 11 novembre, c’était le « Fasnachtsanfang » (le début de la période de préparation du Carnaval). Le soir, j’ai « travaillé » au buffet d’une société de Carnaval. Faute de baby-sitter, et comme cela se passait assez tôt, j’ai pris mes deux garçons avec moi. Ils m’ont super bien aidée et se sont bien amusés ! Génial !

Nino était totalement épanoui, il a ouvert les bouteilles, a demandé aux gens « Bonsoir, que voulez-vous boire ? », il a séché les assiettes et était rayonnant 😊 

Ce fut une super expérience pour lui, il s’est senti compétent et utile, un plein succès !!!

Depuis lors, il a un nouveau rêve professionnel : devenir cuisinier et posséder son propre restaurant.

J’ai vu un reportage il n’y a pas longtemps sur un homme trisomique qui dirige son propre restaurant avec beaucoup de cœur et d’amour. Magnifique !!!

Qui sait… Peut-être que le restaurant « Chez Nino » deviendra un jour réalité, tout est possible !!! 

De telles expériences nous aident à nous construire et sont comme des rayons de soleil qui nous réchauffent.

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Aspirateur, lave-linge et saucisse à rôtir....

Aspirateur, lave-linge et saucisse à rôtir....

Chaque année, il y a un événement que Nino souligne avec force dans le calendrier : la foire d’hiver !!!

La foire est pourtant un challenge même pour les non-autistes (chaleur, manque de place, bruit, foule), mais il veut absolument chaque année y aller au moins une fois, manger quelque chose et rentrer à la maison.

Ce qui le motive, ce sont les stands remplis d’aspirateurs et de lave-linge, qui sont présentés et mis en démonstrations dans de nombreux modèles différents.

Il est tellement motivé qu’il réussit on ne sait comment à ignorer tous les stimuli et les sensations pour un instant.

Les aspirateurs et les lave-linge sa plus grande passion depuis toujours, qui a été un peu détrônée par celle des voyages en train depuis quelques temps, mais qui est toujours présente.

Autrefois, il demandait à chaque visiteur quel aspirateur, quel lave-linge il possédait à la maison ! (La réponse jackpot était « Miele »). Si nous nous trouvions quelque part en visite, il voulait tout d’abord inspecter l’aspirateur et le lave-linge. Il pouvait passer la soirée entière à les examiner. 

Sa marque préférée est Miele, et encore aujourd’hui, il aime regarder les films d’aspirateurs et de lave-linge sur Youtube (on trouve de tout sur Youtube !!!)

Il a toujours rêvé de pouvoir un jour visiter la fabrique de Miele.

Il y a quelques années, j’ai transmis ce vœu à la fondation « Étoile filante » (Sternschnuppe).

Ils ont rendu possible l’impossible, et exaucé le vœu de Nino… Incroyable !!!

Nous avons pu assister à la production de lave-linge et d’aspirateurs durant deux jours. Une expérience incroyable pour nous tous ! Même si cela date maintenant de quelques années, Nino en reparle toujours.

C’est vraiment une fondation formidable !!!

http://www.etoilefilante.ch/1/accueil/

Il y a peu de temps, Nino a proposé d’aller un jour chez sa grand-mère, et de manger dans la buanderie, à côté du lave-linge… Nous allons certainement le faire un jour, un dîner-buanderie !!!

Pour l’instant, il s’imagine dans le futur, vivant seul dans son appartement ou peut-être avec son frère Luca, et avoir son propre lave-linge Miele et son propre aspirateur !!!

Une belle vision d’avenir !!!

Meilleures salutations,

Steffi

Idées noires

Idées noires

Je me suis longuement demandé si je devais vraiment écrire cela… Mais je sais que d’autres parents ont peut-être aussi ce sentiment. J’espère qu’ainsi ils se sentiront un peu moins esseulés… Nous ne sommes pas seuls dans la tempête !!!

Ce printemps et cet été, nous avons traversé une phase très difficile. C’était crise sur crise….

Comme Nino est maintenant plus grand que moi, il devient de plus en plus difficile durant ses crises de le maintenir de manière à ce qu’il ne puisse pas nous blesser ni se blesser lui-même… 

Dernièrement, j’ai vu un court reportage sur Youtube au sujet d’une famille et de leur ado autiste… Durant l’interview, le jeune entre en crise et ils doivent le contenir. L’équipe de télévision demande s’ils doivent arrêter de filmer, et la mère dit non. 

Elle leur explique ensuite qu’elle voulait montrer cette situation, parce que sinon personne ne la montre, et que c’est cela aussi l’autisme.

J’ai une opinion mitigée sur ce reportage. D’un côté, je trouve cela humiliant pour l’adolescent de le filmer dans une telle situation, je ne ferais jamais cela avec Nino. Mais d’un autre côté, je trouve cela courageux de la part des parents de montrer cette situation, et peut-être aussi important de montrer tout ce que les parents traversent, afin d’aider l’environnement à comprendre…

J’ai posté ce film sur ma page Facebook et cela a débouché sur un débat très intéressant. 

Je sais que Nino ne fait pas ses crises délibérément, et que la plupart du temps il ne peut pas les contrôler. Être en crise est douloureux et difficile pour lui, et ce n’est certainement pas une partie de plaisir !!!

Mais parfois, je remarque que cela n’est pas clair pour notre entourage, pour la société, et cela me fait mal… parce que c’est tellement injuste !!! c’est injuste parce que c’est quelque chose qu’il ne peut absolument pas contrôler !!!

Pendant cette période de grandes crises, une pensée a occupé mon esprit : que va-t-il se passer si Nino ne peut vivre avec nous jusqu’à ses 18 ans parce que nous ne pourrons plus l’assumer physiquement / psychologiquement ? Que va-t-il se passer s’il nous blesse un jour grièvement ?

Le mot « placement » a surgi… Une pensé qui fait mal… juste mal… Il y a eu beaucoup de larmes !!!

C’est une pensée intolérable pour moi, Nino fait tant partie de notre famille. Je ne peux et ne veut rien accepter d’autre pour l’instant !!! Pour l’instant, j’ai / nous avons la force de piloter ce bateau à travers toutes ses tempêtes, d’affronter le mauvais temps et nous avons la capacité de faire le plein d’énergie lorsque la mer est calme.

Depuis quelques temps la situation est plus calme, les tempêtes sont plus petites… 

C’est pourquoi j’ai relégué les « idées noires » dans les profondeurs du Tartar,

tout en sachant bien qu’il viendra peut-être un jour où je devrai les en exhumer.

Mais jusqu’à ce jour, elles demeurent en exil !!!

J’apprécie chaque jour avec mes enfants et je me réjouis de chaque minutes que je peux passer en leur compagnie !!!

J’exprime ma solidarité la plus totale à toutes les familles qui sont dans la tempête !

Meilleures salutations,

Steffi

Un petit conte de Noël

Juste une petite histoire pour Noël :

Hier soir, Nino nous a demandé de laisser la « porte de la cheminée » ouverte, pour que le père Noël puisse apporter son cadeau…

Nous n’avons pas vraiment nourri sa « croyance » que le père Noël existe, et Nino a vu lorsque j’ai acheté le cadeau pour Luca au magasin de jouets, mais il en est resté là : son cadeau lui a été apporté très personnellement par le père Noël… qui a apporté le bon cadeau, sans se tromper !!! Comme Nino était rayonnant !!!!

Nino a vu quelques films de Noël dans lesquels le père Noël arrive, et il m’a ensuite demandé si les elfes existent réellement et où le père Noël achète ses cadeaux… Je lui ai répondu qu’il les achetait vraisemblablement dans la fabrique de jouets… parce que l’histoire des elfes, je trouve ça tout de même exagéré !!!

Je pense que Nino sait très bien que nous nous occupons des cadeaux, et non le père Noël, mais cela lui fait plaisir d’y croire… Et tant que c’est ainsi, nous jouons volontiers le jeu… C’est finalement une idée très romantique de penser que les jouets viennent du père Noël et non du magasin de jouets…

Mais Nino ne voudrait pas devenir père Noël plus tard, il trouve cela trop stressant !!!

Je trouve cela magnifique que Nino ait gardé tant de fantaisie, et qu’il croie encore aux miracles et à la magie. J’espère qu’il ne perdra jamais cela. Je l’apprécie beaucoup !

Un peu de fantaisie et de magie ferait beaucoup de bien à certains adultes…

Ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il n’y a rien, n’est-ce pas ?

Alors, « Ho ho ho » et joyeux Noël, profitez-en !

Meilleures salutations,

Steffi

Joyeux Noël

Nous vous souhaitons de tout coeur des joyeux jours de fetes et un bon départ pour l'année 2015. Merci pour votre soutient et vos encouragements. Merci aussi pour vos accompagnements, lors de nos voyages. Meilleurs pensées Stéffi et Nino

Expériences de vacances :)

 

Post du 18 Octobre 

Durant les vacances, nous en profitons chaque fois pour aller au zoo de Zurich. Comme nous bénéficions d’entrées gratuites grâce à la carte « Sternschnuppen », nous sommes totalement libres et n’avons pas de contraintes. Nous pouvons y retourner autant que nous voulons avec Nino, s’il n’en a pas assez. C’est une grande aide.

 

Jeudi, le temps était couvert et pluvieux, parfait pour le zoo, ai-je pensé, il y aura certainement beaucoup moins de monde. C’est ce que je croyais ! La moitié de la Suisse semblait s’être donné rendez-vous au zoo, y compris de nombreux groupes de centres de loisirs et de crèches. 

 

Au bout de peu de temps, Nino était déjà sur les nerfs, prétendant que le zoo était trop touristique et mal conçu.

 

Alors que nous attendions le Masoala-express (un petit train qui circule dans le zoo), une petite fille a commencé à chanter. Nino était déjà au bord de l’« éruption volcanique », je lui ai enfoncé la tête sous son capuchon en priant pour que ça passe. Je pouvais tout de même difficilement interdire à la petite fille de chanter ! (Il déteste lorsque quelqu’un chante, il semblerait que cela soit particulièrement désagréable pour lui).

Heureusement, elle a rapidement arrêté d’elle-même de chanter :-)

 

Il y a aussi eu de chouettes moments, le crocodile préféré de Nino a nagé vers lui comme pour lui dire bonjour. Nino a aussi admiré N’Gola, le chef des gorilles, qui l’a beaucoup impressionné. Ce qui m’impressionne moi à chaque fois, c’est que N’Gola est né la même année que moi ;-)

 

Evidemment, nous sommes rentrés en plein dans les embouteillages de fin de journée. La guerre des nerfs ! Mais nous avons réussi à rentrer jusqu’à la maison sans incidents, youpiii !!!!

 

Pour le moment, je suis assise avec Nino dans le train… Où d’autre ;-) 

Aujourd’hui, nous faisons une petite excursion de fin de vacances jusqu’à Bienne avec le nouveau train préféré de Nino, l’Interregio. Le temps est magnifique, super ! 

Nous avons passé de magnifiques vacances, nous avons joué, regardé des films, traîné, joué au Monopoly, rigolé et fait quelques belles excursions. 

Je vous souhaite un très bon week-end, et un bon début de semaine

 

Meilleures salutations, 

 

Steffi et Nino

 

 

Nino et sa nouvelle découverte.... le Monopoly:)!!!

Post du 10 Octobre 

C’est les vacances.... La semaine dernière, les enfants ont apprécié de jouer, de regarder des films, de lire, ou tout simplement de se laisser vivre au long de la journée. Agréable !

Nous avons également enfin trouvé le temps de faire une longue partie de Monopoly. Tout d’abord, Luca et moi avons joué tout seuls, et à un moment donné Nino s’est joint à nous et nous a dit qu’il voulait jouer aussi… 

Étonnamment, il n’avait pourtant montré aucun intérêt pour ce jeu jusqu’à récemment. 

Entre temps, la deuxième partie a commencé, nous jouons toujours environ une demi-heure ou une heure, puis nous faisons une pause. Luca a gagné la première partie, après avoir construit des hôtels sur Zurich Paradeplatz, dont le loyer s’élève à 40 000 francs. Nino et moi avons rapidement fait banqueroute !!! :-)

Avec un peu d’aide et d’instructions, Nino réussit à gérer son jeu tout seul. Il acheté presque toutes les « gares » et se réjouit incroyablement lorsque nous atterrissons « chez lui » et que nous devons lui payer 2000 francs de loyer ! :-)

Il aime jouer avec l’argent, il participe activement, se réjouit lorsque nous devons le payer, et trouve cela « suuuuuuper vache » lorsqu’il doit payer.

 

Un nouveau progrès, un nouveau pas en avant. Je trouve cela super et je me éjouis énormément de nombreuses prochaines parties de Monopoly !!!

 

Steffi

Nino et le Titanic

Aujourd’hui nous avons eu droit au point culminant de ces vacances d’automne. 

 

Nous sommes partis à Genève, pour voir l’expo Titanic… Luca est un grand fan du Titanic, et Nino est content de pouvoir prendre le train, ainsi il y en avait pour chacun.

Comme il était difficile de prévoir comment Nino allait réagir et pour mieux pouvoir affronter toute situation stressante, je n’ai pas voulu y aller seule. 

En ce moment, les CFF ont une offre très alléchante (la deuxième carte journalière à 50 %), ma mère est venue avec nous. Merci maman ! :-)

Le voyage s’est super bien passé. À quatre, on peut s’asseoir confortablement dans un compartiment, et Nino est ainsi protégé. Nous avons beaucoup ri, c’était formidable.

 

L’expo Titanic

 

http://www.titanic-expo.ch/

 

Nous avons acheté les billets à l’avance sur Internet, on peut choisir un horaire en ligne et visiter ensuite l’exposition dans cette tranche horaire. J’achète souvent les billets en ligne, parce que je ne veux pas prendre le risque de devoir attendre longtemps avec Nino. 

 

Situation :

Accessible en quelques minutes à pied de la gare de Genève-Aéroport, bien indiqué !

 

Infos :

Durée de la visite environ une heure et demie

 

Attention il n’y a pas de toilettes dans l’expo, prendre ses précautions avant d’entrer ! WC, vestiaire surveillé (payant) et snack disponibles à l’entrée. 

 

Déroulement :

On reçoit des guides audio avec des casques, disponibles en plusieurs langues, et proposant une visite pour adultes et pour enfants. Les deux sont très bien faits et contiennent beaucoup d’informations. 

On est ainsi guidés dans l’exposition, chacun peut aller à son rythme et très paisiblement.

Le tout est conçu de manière très intéressante et très impressionnante, avec de nombreux objets originaux du Titanic.

 

Pour les autistes :

+ Ambiance calme, lumières tamisées, peu de bruit, musique tranquille et aucun effet inattendu.

+ Guides audio réglables individuellement, répétitions possibles.

+ Dans l’exposition, nombreuses planches photographiques, des vitrines, du mobilier installé mais peu de charme. 

– Attention, les vitrines ne doivent pas être touchées, sous peine de déclencher une alarme !!!

+ Le choix de la plage horaire sur Internet permet de réguler le nombre de visiteurs, ce qui est très agréable.

 

Personnes à mobilité réduite : 

 

Exposition : accessible en fauteuil roulant, ascenseur conduisant aux toilettes, de la gare à l’exposition, également un ascenseur (hors service le jour de notre visite, mais c’était certainement temporaire.)

 

Avec un peu d’aide et d’indications, Nino a pu utiliser le guide audio seul ; il a juste regardé ce qui l’intéressait. Il a super bien tenu le coup, l’atmosphère paisible y a certainement contribué.

 

À la fin de la visite, il a tout de même dit : « Les bateaux, ça ne m’intéresse pas autant que les trains ! » :-)

 

Je ne peux malheureusement pas vous montrer de photos de l’exposition, car il était interdit de photographier dans l’exposition !

 

L’excursion était très réussie, nous avons vu beaucoup de choses, nous avons découvert beaucoup de choses, nous avons beaucoup ri, beaucoup papoté, oui, vraiment une très très belle journée !

 

Meilleures salutations,

 

Steffi

 

 

Un thème tabou

Tu dors… tu respires paisiblement.

 

Le calme après la tempête.

 

Aujourd’hui, après une longue période, la tempête a de nouveau fait rage pour un petit moment (mais qui a paru une éternité). Des coups de griffes… Sur la peau et à l’âme.

C’est un thème tabou, un thème difficile et douloureux. Lors de ses crises, mon enfant donne des coups de pieds agressifs, essaie de mordre, de griffer. Une animalité instinctive émerge, ton regard devient celui d’un étranger, tu disparais dans ton monde et je perds le contact avec toi.

Que ressent-on, en tant que mère, en tant que parent ? Des milliers de choses… De la douleur, de la honte, de la rage, de la détresse et de l’horreur !!!

Je sais que de nombreux parents connaissent cela et en souffrent. Peut-être y a-t-il aussi des parents qui n’osent pas en parler, par honte ??? Je pense qu’il est important d’en parler !!! Pour moi, c’est une question de survie !!!

Cela m’aide et cela me donne de la force !

 

La seule chose qui aide… Garder son calme (plus facile à dire qu’à faire), te fixer et venir te chercher dans ton monde, et attendre que je te reconnaisse dans ton regard…

 

 

Je suis reconnaissante qu’il n’y ait que rarement de grosses tempêtes en ce moment, le temps est plutôt tranquille.

Nino mon trésor, aucune crise ne peut diminuer l’amour que j’ai pour toi. Même dans la tempête, nous dirigerons le bateau ensemble et nous défierons les vents et la météo.

 

Meilleures salutations

 

Steffi

 

Nino et la mort

Ma grand-mère est morte il y a un an et demi… Les enfants et moi lui avions rendu visite encore peu de temps avant son décès, mais elle n’était déjà plus consciente. Nino a caressé ses mains et ses joues, il lui a parlé, de manière très naturelle et sans inhibition. À un moment donné, il a dit « elle va mourir demain ». (Et elle est effectivement morte dans la nuit). Aujourd’hui encore, il parle de temps à autre de notre Mémé. Hier, il m’a demandé ce qu’il se passerait si l’esprit de mémé nous apparaissait, si cela nous effraierait… Nous en avons fait un beau jeu de rôles, il était « l’esprit de Mémé », et moi celle qui crie et qui sursaute :-)

Nino assimile beaucoup de chose par les jeux de rôles, il peut ainsi exprimer énormément de choses qui le préoccupent.

Il y a peu de temps, un autre membre de la famille est décédé. Pour moi, il était clair que voulais emmener les enfants avec nous à l’enterrement. Mais je savais que cela pourrait être limite pour Nino. Notamment parce que cela impliquait de faire un long voyage. Je m’y suis préparée convenablement, totalement concentrée sur Nino, toujours prête à faire le nombre de pauses nécessaires et à maintenir le niveau de stress aussi bas que possible. Le corps du défunt était exposé dans une belle pièce. J’ai préparé les enfants à ce qui les attendait et je les ai ensuite laissé choisir s’ils voulaient voir le défunt une dernière fois ou non. Les deux enfants l’ont souhaité. Nino s’est approché sans crainte du cercueil, il a caressé les mains, puis a fait le tour du cercueil en observant tout. Luca aussi a caressé les mains en geste d’adieu. 

Il est important pour moi que mes enfants connaissent et appréhendent cet aspect-là de la vie, car cela en fait partie. Nino m’a ensuite demandé pourquoi la personne était maintenant en plastique… (La peau du défunt était déjà cireuse). J’ai essayé de lui expliquer aussi bien que possible. La discussion l’a beaucoup intéressé et fasciné.

 

Je suis toujours impressionnée par le naturel et la décontraction avec lesquels Nino affronte de telles situations. Avec une grande sagesse, il est tout simplement toujours authentique.

 

Notre société peut bien percevoir l’autisme comme un handicap, mais je crois que tu comprends certaines choses mieux que nous tous. Qu’en savons-nous, peut-être as-tu depuis longtemps trouvé la clé de l’univers…

Mon philosophe !!!