Sa grande passion, c’est de prendre le train... Alors nous partons de temps en temps en voyage, de long en large à travers la Suisse… Nous traversons beaucoup de moments de stress, mais aussi de grands moments d’émotion. L’autisme est toujours du voyage, parfois plus présent, parfois moins. Je veux partager des expériences / des conseils pour des restaurants, des buts d’excursions, etc, du point de vue d’une famille touchée. Je veux donner le courage de voyager, d’aller manger au restaurant, simplement de vivre !!!




Dienstag, 2. September 2014

Cornemuses et binious :) et Sondage!

 
Cornemuses et binious :)

Jeudi:

Comme je me sentais de nouveau mieux hier (mon rhume !) nous avons décidé d’aller voir le spectacle moyenâgeux à Winterthur. J’ai auparavant demandé à Nino s’il voulait venir avec nous et s’il avait l’impression qu’il le supporterait. Quand il a entendu le mot « musique », il a immédiatement répondu « ouiiiiiiii » !

Il est devenu rayonnant lorsqu’il a vu que l’ensemble musical jouait de plusieurs instruments ressemblant à des cornemuses. Nino adore le son de la cornemuse, depuis toujours…
Pendant qu’ils jouaient, il n’a plus pu se tenir. Il sautillait, applaudissait, rayonnait et il a même brièvement dansé :-)




En ce moment, il y a des hauts et des bas chez nous, nous passons à toute vitesse du sommet de la montagne au fond de la vallée, c’est pourquoi de tels moments sont d’autant plus précieux, et que nous nous en nourrissons lorsque nous sommes au fond de la vallée.




Dimache:


Voilà, nous avons quitté le Moyen Âge et sommes revenus au présent. Hier j’ai passé une magnifique soirée de rêve avec mes deux garçons, Avec un Nino sautillant et dansant qui s’est senti bien des pieds à la tête ! Magnifique !

Je voudrais vous poser une question : Nino peut souvent se montrer très impoli… Aujourd’hui par exemple, une femme a poliment demandé si son petit garçon pouvait se mettre devant Nino pour admirer le spectacle des chevaliers… Nino a évidemment répondu « Noooonnnnnn », et la femme est malheureusement partie si vite que je n’ai pas eu le temps de lui expliquer la situation…
J’ai lu il n’y a pas longtemps le récit d’une famille qui a fabriqué un T-shirt pour leur fils, avec son nom et une phrase pour expliquer son autisme (je ne me rappelle malheureusement plus la phrase). Une super idée !!!
Je me demande si je ne devrais pas faire quelque chose dans le genre pour Nino...
 Avec une phrase du genre « je ne suis pas malpoli, mais je suis autiste », ou quelque chose comme ça… Mais je suis indécise, cela va-t-il le ridiculiser ou l’humilier ? Cela permettra-t-il de faire preuve de plus de compréhension ? 
Votre avis m’intéresse !!!
Je n’en ai pas encore parlé à Nino, je dois tout d’abord me faire ma propre opinion :-)

Bisous Steffi
 

Strike




Post du 23. août 


Strike :-)

Hier nous avons passé une magnifique soirée. Nous avons beaucoup ri et toute la famille était heureuse et détendue. J’adore de tels moments !!!

Ce qui nous a fait tant plaisir c’est… le bowling.



Nino prend toujours plus de plaisir à ce jeu, il adore quand je perds, ce qui est la plupart du temps le cas :-) Et il sautille et rit lorsqu’il réussit un bon coup. Il patiente jusqu’à que ce soit son tour, puis il « jette » sa boule avec une grande motivation en direction des quilles. Grâce aux « barrières » il gagne souvent, et nous admirons et fêtons bien évidemment ces coups gagnants. Alors il sourit jusqu’aux deux oreilles !!!


C’est toujours beau de trouver une activité dans laquelle Nino se sent bien… Il a joué durant une heure, il a ri et s’est moqué de sa mère :-)
C’était génial ! :-)

Je vous souhaite une belle semaine, pleine de rire et de rayons de soleil !

Meilleures salutations

Steffi


Samstag, 23. August 2014

Divers :)

Je publie ces deux photos à la demande de Nino. Une fois de plus il m’a étonnée aujourd’hui ! Il s’est entraîné avec beaucoup d’opiniâtreté à jongler avec une assiette… Et cela malgré la foule et le bruit !!! Il a également fait de l’équilibrisme sur une corde et un tonneau.
Mon artiste de cirque !!!!







Comme si souvent après un bel après-midi, la crise arrive avec le soir… Je sais que nous poussons souvent beaucoup Nino, parce que nous essayons d’entreprendre beaucoup de choses… Mais grâce à cela, tant de choses formidables, d’expériences, de progrès ont été possibles.
Hier soir, nous avons eu une discussion de crise dans la voiture lui et moi. 
Il m’a dit « je ne voulais pas devenir ça (autiste) ».
J’en suis restée muette… Que pouvais-je répondre.
Mon Nino, mon guerrier, mon trésor, comme je voudrais pouvoir te simplifier le monde…









Après la discussion de crise de dimanche dernier…
Il faut que les choses bougent… Nino éprouve aussi le besoin, après l’école, de rencontrer d’autres ados, des garçons et des filles, il voudrait avoir des ami(e)s, faire des expériences et être un ado comme les autres…
Je ne connais pas de « centre de jeunesse » pour des personnes ayant des besoins particuliers (à part PTA), mais je suis volontiers prête, peut-être avec d’autres, à mettre quelque chose sur pied, à organiser quelque chose… Ce ne sont pas les idées qui manquent ! :-)
Qui cela intéresserait-il ? Qui a envie de participer ? 
Bienvenue aux enfants avec ou sans handicap !!! :-)


Bisous Steffi


Sonntag, 17. August 2014

Une journée dans le Golden Pass, un rêve


Pour notre excursion de l’été, Nino a choisi le train du Golden Pass.

Le premier jour, nous avons pris un train régional jusqu’à Berne, et de là un Eurocity (mon Dieu, ce qu’il balance !) jusqu’à Brig. Puis nous avons continué jusqu’à Montreux ! 






À Montreux, nous avons réservé notre place pour le lendemain matin au « Golden Passzentrum » (le centre de réservation pour le train du Golden Pass). 

La ligne du Golden Pass fait partie de l’offre normale des CFF (chemins de fer suisses), mais la réservation est payante.
Durant les vacances d’été, la ligne est très fréquentée. J’ai voulu nous éviter du stress et nous ai réservé des places assises côte à côte. 
Je conseille de réserver en ligne, aussi bien pour les places classiques que pour les places panoramiques.
Si vous souhaitez vous offrir le grand luxe, vous pouvez réserver des places VIP, à l’avant du train avec une vue à 180° !
Attention, des trains « normaux » empruntent également cette ligne, renseignez-vous à la gare pour avoir les horaires exacts des trains panoramiques. 


Nous avons cherché notre hôtel par Internet, et mon mari a finalement réservé un hôtel qui lui semblait être relativement près du centre. 
Lorsque nous sommes arrivés à Montreux et que nous nous sommes renseignés à l’office du tourisme, on nous a expliqué que l’hôtel se trouve en fait au-dessus de Montreux, à Chailly. Le bus direct étant en ce moment supprimé, nous avons dû prendre deux bus différents pour arriver à destination. Hem hem hem….
Aussitôt dit, aussitôt fait, nous voici arrivés en haut. J’avais remarqué que le dernier bus qui monte de Montreux à Chailly part à 20h30. 
Nous avons rapidement déposé nos affaires à l’hôtel, et avons décidé de redescendre manger à Montreux plutôt que de manger au restaurant de l’hôtel.
Nous sommes donc redescendus avec les deux bus, avons mangé rapidement, et sommes remontés avec le dernier bus.
Cela n’a pas trop dérangé Nino, il aime bien prendre le bus !
Nino a dit à son père : « Papa, tu as réservé un hôtel dans la pampa !!! »
Mais grâce à cela, nous avons pu jouir d’une magnifique vue sur le lac. L’hôtel est équipé de manière simple et fonctionnelle, il est propre et tout à fait correct.


Après le petit-déjeuner (correct lui aussi), nous sommes partis pour notre rendez-vous avec le train du Golden Pass. 

De Montreux nous sommes allés jusqu’à Zweisimmen, un parcours magnifique, qui m’a autant enthousiasmée que Nino !!!

À Zweisimmen, nous avons bu un verre et Nino a voulu rentrer avec le prochain train Golden Pass… Nous nous sommes alors mis d’accord pour aller jusqu’à Montbovon. 
Nous avons eu de la chance, un groupe n’est pas venu, ce qui nous a permis de trouver de la place.
Cet itinéraire est tellement beau, comme toute la région ! Nous sommes tous les deux tombés amoureux de Château-d’Oex, et nous rêvons d’y posséder une résidence secondaire :-) 
Nino voudrait bien sûr que ce soit une maison avec vue sur le chemin de fer du Golden Pass !!!
Quelqu’un en a-t-il une à nous offrir ??? ;-)
Nino serait même prêt à émigrer à Château-d’Oex…


À Montbovon, nous avons pris le train régional jusqu’à Bulle, puis jusqu’à Fribourg.

De Fribourg, nous avons pris un autre train régional jusqu’à Berne, et nous avons découvert des villages aux noms étranges, comme Schmitten et Düdingen :-)

Nous sommes descendus à Berne, et avons visité la Bundesplatz. Nous avons également pris le petit train bleu pour deux stations jusqu’à Worb. 

La journée arrivait à son terme, et nous avons pris le train régional en direction de Zürich. 
Nino a essayé d’empêcher les gens de s’asseoir dans notre compartiment… Les voyageurs demandaient poliment « Est-ce que la place est libre ? » et Nino répondait sèchement « Non ! » Je ne le laisse bien évidemment pas faire, surtout lorsque le train est bondé !

Il est intéressant de constater à quel point Nino est sensible aux atmosphères. Dans le train du Golden Pass, l’ambiance était très décontractée et très calme, et Nino a été très détendu pendant tout le trajet… Dans le train régional, où l’atmosphère était stressée et fébrile, Nino est devenu agité. Il réagit parfois comme une éponge, qui absorbe toutes les émotions qui sont dans l’air…
Lorsque je remarque que Nino s’agite, je sue sang et eau, parce que une crise dans un train bondé… bof, bof…
Mais grâce à l’aide de quelques appareils électroniques, nous avons réussi à arriver à Zürich sans crise.

À Zürich, nous avons choisi l’un de ses trains favoris, et nous installons confortablement… Nous attendons, attendons, attendons… Le train ne part pas. Problème technique… Et je pense « oh non, non  !!! Ça va venir, il va avoir une crise… »
Mais une fois de plus, Nino m’a étonnée. Il a accepté tant bien que mal de prendre un autre train.
Nous sommes arrivés à la maison sans crise, épuisés mais heureux !
Nous avons véritablement rentabilisé notre carte journalière, c’était magnifique mon Nino !!!

Meilleures salutations,
Steffi


Samstag, 16. August 2014

Rire:))))

Rire :)))))



J’aime ton rire, il vient du cœur… Lorsque tu ris, tout ton corps rit avec toi. Tu ris, tu sautilles, et chaque fois, tu me contamines avec ton rire !!!

Tu ne connais pas le sourire social. Tu ne souris pas pour te gagner les faveurs de quelqu’un, pour l’amadouer, ou pour dissimuler tes propres sentiments. Tu ris parce que quelque chose est drôle ou te met en joie. Point !!!
Je trouve cela très rafraichissant !!! 

Lorsque nous regardons avec Nino son film préféré, tout le canapé tressaille :-) J’aime ça. Nino aime les films dans lesquels les personnages « font des bêtises », comme il dit !

Malgré toutes les difficultés, je suis heureuse que tu sois celui que tu es !

Je te souhaite plein d’autres moments de gaieté, et que tu puisses encore souvent rire de bon cœur !

Je vous souhaite un beau week-end, malgré la pluie. 

Meilleures salutations,

Steffi


Mittwoch, 13. August 2014

Zoo / Bonheur


Post du 11 août 

 

Aujourdhui, nous avons affronté la pluie et nous sommes allés visiter le zoo.

 

Nino aime beaucoup les animaux, ses préférés sont les poissons, les crocodiles et les phoques. Nous leur rendons toujours visite !

Mon animal préféré aussi bien sûr… Le paresseux ! :-)

Comme toujours, nous avons dû effectuer la visite rapidement. Nino préfère souvent ne rester quun court instant à chaque endroit, les longues observations ne sont pas pour lui.

Mais ce nest pas si grave, nous avons tout de même eu du plaisir :-)

 

Nous avons dailleurs pu visiter la serre de la Masoala relativement tranquillement, youpi !!! Cet endroit a longtemps stressé Nino, à cause des oiseaux qui y volent « librement ».

 



Nous avons également visité le nouvel enclos deséléphants, magnifique et très bien aménagé avec beaucoup dinformations.



 

Ça a été une super excursion, sans crises et sans explosions… Formidable !!! :-)

Jai vraiment eu beaucoup de plaisir :-)

Merci maman / grand-maman !

 

Je vous ferai bientôt le résumé de notre voyage pour les vacances d’été.

 


 

Meilleures salutations


Enfer et paradis


Post du 4 août



Enfer parce que

Samedi, nous avons accompagné un membre de la famille à laéroport pour lui dire au revoir.
Soudain, sans raison apparente, je ne lai vraiment pas vu venir… Pétage de plombs total… En plein aéroport, au milieu de centaines de personnes
Nino jure (des mots que je préfère ne pas répéter), crie, tape et essaie même datteindre des passantsUn cauchemar.
Nous lattrapons tous les deux, le tirons / glissons / poussons à lextérieur, à lair frais, où il y a moins de monde.
Ensuite limmobiliser et attendre… attendre que cela passe… Les sentiments qui massaillent à ce moment-là sont variés, honte, peur, tristesse, colère et impuissance !!!
Nous essayons tant que faire se peut de ne rien dire et de limmobiliser autant que possible, ce qui devient de plus en plus difficile (Nino est maintenant devenu aussi grand que moi).
Les passants nous regardent… nous observent… je ne leur en veut pas, mais cest désagréable, très désagréable même.
Je pense parfois quun jours quelquun va appeler la police
Jai lu récemment dans un article quun couple de parents américains qui s’était trouvé dans une telle situation avait eu affaire à la police, parce que des passants inquiets lavaient appelée. Ils ont eu la chance de tomber sur un policier qui connaissait le problème de lautisme, et lhistoire sest bien terminée.
Je peux comprendre que pour un observateur extérieur la scène semble « brutale ». Imaginez un enfant ou un adolescent immobilisé, parfois même plaqué contre une paroi, qui se démène et qui crie
Au bout de cinq à dix minutes, tout était terminé, nousétions tous trempés de sueur et totalement au bout de nos forces.

Nino était épuisé…


Jai souvent peur de lavenir. Un jour nous ne réussirons plus à limmobiliser, que se passera-t-il alors ? Nous sommes en train denvisager cette situation avec des spécialistes
Jespère que la situation va se stabiliser après la puberté… Mais celle-ci va durer encore au moins trois ou quatre ans.

Durant les vacances, il y a eu un moment où Nino et moi avons pleuré tous les deux, après une crise. Il ma dit « je ne lai pas fait exprès, je ne voulais pasJe suis désolé… »
Et cela me brise à chaque fois le cœur

Paradis parce que :
Cest le moment de notre voyage à travers la Suisse, youpiii !!! L’étape du jour nous conduit à Montreux via Berne. Nous passerons la nuit là-bas, et demain nous irons jusqu’à Zweisimmen avec le chemin de fer du Golden-Pass. Je vous raconterai cela :-)

Meilleures salutations depuis notre IC, maintenant il est temps de jouer un peu :-)


Montpellier

Une nouvelle page sur Montpellier est en ligne (dans la rubrique « pages » du blog, sous « Montpellier »)Le reste suivra :-)



Meilleures salutations, Steffi