Sa grande passion, c’est de prendre le train... Alors nous partons de temps en temps en voyage, de long en large à travers la Suisse… Nous traversons beaucoup de moments de stress, mais aussi de grands moments d’émotion. L’autisme est toujours du voyage, parfois plus présent, parfois moins. Je veux partager des expériences / des conseils pour des restaurants, des buts d’excursions, etc, du point de vue d’une famille touchée. Je veux donner le courage de voyager, d’aller manger au restaurant, simplement de vivre !!!




Dienstag, 29. April 2014

Pub:)

PUB :)))

Je voudrais une fois encore faire un peu de pub pour le 18 mai 😊
Cela me ferait vraiment plaisir de trouver encore quelques partenaires de voyage !!!
Mais j’ai promis à Nino que nous ferons un tour en train de toute façon, avec ou sans accompagnateurs.
Nous serons donc de toute façon en route, ce qui veut dire que les « décidés de la dernière minute » sont aussi les bienvenus !!!
Tous les renseignements ici :

https://www.facebook.com/events/312635325550644/

Follow me:)

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Via Facebook: Nino's Reisen. Reisen und Leben mit Autismus.


À bientôt Steffi




Nouvelle Page

Nouvelle Page : London Shopping avec/ pour les enfants.

Post : Événement!!

Bisous Steffi

ÉVÉNEMENT


ÉVÉNEMENT

Je viens de créer un événement sur Facebook : 
https://www.facebook.com/events/312635325550644/

Meilleures salutations

Steffi



Dienstag, 15. April 2014

Carrefour / infos


Autisme infantile : lorsque le diagnostic est tombé, ce fut d’une part un soulagement, mais en même temps un sentiment d’incertitude, de tristesse et de douleur nous a submergés. 
Une tempête de sentiments !!!
Un soulagement parce que ton comportement, ton mutisme, tes pleurs qui pour nous n’avaient aucune raison apparente, ton monde qui nous était étranger, tout cela portait désormais un nom. Quelque chose de solide, quelque chose de concret. Une explication.
Avant, nous remarquions / on nous faisait remarquer que tu étais « différent »… Pourquoi pleure-t-il, pourquoi maintenant ? Il ne parle toujours pas ?

Avec ce diagnostic, nous nous sommes retrouvés à un carrefour, sans avoir aucune idée de quelle était la bonne direction à prendre. Où devions-nous aller ? À gauche ? À droite ? Que faire maintenant ? 
Détresse ! Détresse !
Nino pourra-t-il devenir indépendant ? Pourra-t-il lire, pourra-t-il parler… Ces questions dansaient dans nos têtes.
Aujourd’hui encore, nous nous posons de telles questions : pourra-t-il vivre seul, exercer un métier, fonder une famille… Aura-t-il toujours besoin d’aide ? 

C’est pour cela que j’ai commencé ce blog, parce que je sais qu’il y a des moments tellement difficiles, des moments de détresse et de surmenage absolu.
Je voudrais juste donner du courage et créer des liens, je ne sais pas si j’y arriverai, mais cela vaut la peine d’essayer. Pour que personne ne doive plus rester seul et désespéré au milieu du carrefour.

Quelques mères d’enfants autistes m’ont déjà contactée pour me raconter leur expérience, cela m’a fait très très plaisir. Je trouve formidable de pouvoir échanger, et c’est pour moi d’une importance vitale !!!

Thérapies :
Nous avons expérimenté différentes thérapies avec Nino, ABA, RDI, etc. Nino a certainement beaucoup profité de ces deux thérapies. Pour différentes raisons, nous avons ensuite totalement arrêté, c’était tout simplement trop. Je ne voulais plus, je n’en pouvais plus !
Ce fut une bonne décision !
Nous avons simplement suivi nos intuitions, et elles ne nous ont encore jamais laissé tomber…
Nous avons toujours essayé d’être attentifs à tous les besoins de notre famille, dans laquelle chacun a les mêmes droits !



Au fil des ans, certaines difficultés ont disparu, et d’autres sont apparues. 
Beaucoup de choses se sont améliorées, certaines se sont compliquées. 
Il y a eu de grands succès et de grands revers…
Une traversée constante du « champ de mines »… Mais nous ne connaissons rien d’autre, alors c’est bien ainsi…

Il y a quelques jours, j’ai fait un signe de la main à Nino, alors qu’il était assis dans le bus, et pour la première fois, il m’a rendu mon salut !!!!!
J’en ai été bouleversée et cela a été une immense joie.

Steffi

Mittwoch, 9. April 2014

Ballotée dans tous les sens…


En ce moment, j’ai l’impression que nous sommes sur un bateau en train de naviguer sur un fleuve tumultueux. Nous sommes vigoureusement ballotés et nous nous heurtons à chaque rocher.
C’est difficile en ce moment… Nino est très tendu, et en même temps incroyablement fatigué. Un mélange explosif ! En ce moment, le stress envahit plusieurs domaines de notre vie, et c’est justement pour cela qu’il est de plus en plus ballotés, et nous avec lui. 
Nino a eu beaucoup de crises ces derniers temps, et en ce moment il ne tolère plus rien, aucune tension, aucune pression, aucune nouveauté dans son emploi du temps. Rien, absolument rien.
Il est à fleur de peau… et totalement épuisé…

Qui connaît aussi de telles périodes ? Comment les affrontez-vous ? Je trouve que ces moments rongent totalement nos forces !!! Peut-être avant tout parce que je suis moi aussi très très fatiguée en ce moment… Là, je suis assise à côté de Nino, sur son lit, cela semble le tranquilliser. Il doit vraiment être totalement épuisé, parce qu’il s’est aussitôt endormi… Un moment de répit au milieu du champ de mines…


Meilleures salutations,

Steffi, qui devrait peut-être bien garder son gilet de sauvetage à portée de main, on ne sait jamais quand arrive la prochaine tempête !!!

Sonntag, 6. April 2014

Un temps pour papa – maman ou « manger, manger, manger… »



Un temps pour papa – maman ou « manger, manger, manger… »



Quelques jours à deux… Quelques jours à Rome, la ville de nos rêves… Nous avons flâné, nous avons beaucoup mangé, vu beaucoup de choses, et nous avons juste pris le temps d’apprécier « la dolce vita »…
Quel bonheur de faire une pause de notre « champ de mines » quotidien, cela devenait urgent et nécessaire !!!
merci maman, d’avoir rendu notre rêve possible !


Nino et Rome
Nino et Rome, c’est une histoire d’amour / haine…
Il aime prendre le métro et le tram, acheter des plans de la ville, et manger des pâtes et des pizzas.
Mais en même temps, Nino a du mal avec le tempérament, la vitalité, les Klaxons, toute cette frénésie dont la ville est constituée, et cela le mène / nous mène souvent à nos limites.
Je pense que cette « énergie sauvage » est difficile à supporter pour lui, le bruit, les odeurs, etc.
Nous avons essayé plusieurs fois, parfois cela s’est mieux passé, parfois moins bien, mais nous avons toujours eu le sentiment d’être « à la limite ». Le plus souvent parce que nous n’étions pas assez clairs et que nous avons voulu trop en faire…
Pourtant, parce que nous aimons tant cette ville, nous avons essayé encore et encore… 
L’été dernier, nous avons passé un seul jour à Rome,e t cela s’était bien passé, sans drame majeur, nous étions relativement détendus. Cela me donne de l’espoir… 
Nous aimerions essayer un jour de passer une plus longue période de vacances à Rome et dans les environs. 
Je pense que si nous planifions les choses correctement à l’avance, que nous structurons notre temps, ça devrait aller… (je suis optimiste, je sais !)
Cela signifie, prévoir peu de choses, en expliquer clairement le déroulement, prévoir des pauses, prévoir également des activité que Nino apprécie, et peut-être trouver un hôtel situé un peu en dehors de la ville, plus tranquille, et prévoir également des jours de pause à la campagne ou à la plage…
On verra… C’est un objectif à long terme, un voeu pieu, on verra si nous arrivons à l’atteindre… Comme toujours, il faudra trouver l’équilibre entre les besoins / souhaits de Nino et les nôtres :-)
Mais j’ai bon espoir : nous y arriverons… un jour !
D’ici là, Ciao bella Roma, j’ai déjà l’ennui de toi… Tout est si tranquille ici… 

Baci baci,
Steffi


Dienstag, 1. April 2014

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Carnaval… Fin du bal !

Quatre jours de carnaval sont passés… Ne reste que la fatigue et un copieux refroidissement !

La météo était excellente… Quatre jours de soleil et de températures agréables, Wahou !!! Un rêve !!!

Nino a super bien répondu présent, j’en ai été toute surprise et enthousiaste !!! Malgré les aller et venues, les X changements de costumes, le bruit et la foule, il s’est vraiment bien maîtrisé. Il a suivi avec plaisir le grand cortège, il voulait juste m’avoir à proximité. Il partage ses bonbons relativement facilement, il faut juste lui rappeler de temps en temps qu’il a le droit de les partager ;-) Il se réjouit de reconnaître quelqu’un dans le public :)

Il n’y a que pendant le cortège des enfants qu’il ne s’est pas senti bien. Il y avait trop d’enfants. Il a alors eu le droit de marcher avec son père, et c’est allé mieux.

Nos enfants participent au carnaval presque depuis leur naissance. (ils n’avaient pas le choix :)) ) Au début, Nino avait beaucoup plus de problèmes avec le bruit etc. Mais il s’est peu à peu habitué. Et depuis il a lui aussi été atteint par la fièvre du carnaval…
Le seul tabou à ce jour est le maquillage, mais c’est bien aussi ainsi !!!

Nous faisons attention à ce que Nino ait toujours des pauses et des moments de calme entre les différentes activités et les cortèges.
Depuis deux ans, les enfants ont aussi le droit de nous accompagner le soir. Nino m’a dit cette année que maintenant il était presque adulte et qu’il avait donc le droit de faire la fête toute la nuit :) !
Mais les enfants ont dû rentrer à minuit, comme Cendrillon. Cela a donné lieu à quelques discussions… :)

Nino adore les fanfares de carnaval (Guggenmusik). Plus c’est fort, plus il aime !