Suisse :)

De retour en Suisse...  Adieu la France, adieu les pains aux chocolat, la Baguette et les Flammkueche :( et à bientôt, j'éspere!!

Pour faire plaisir à Nino, on fait le trajet de Genéve à la maison en train.:)

Nino heureux, enfin de nouveau des trains suisse:) 

Les Pages, France et Autriche vont suivre...

À  trés bientôt 

Gros Bisou Steffi 

Vacances....

Coucou Nous sommes à Lyon, le dernier soir des vacances:((

Voilà deux Post, que j'ai écris pendant les vacances! 

Bisous Steffi

Vacances de rêve / vacances de cauchemar ???? Vos expériences, s’il vous plaît !

En théorie, les vacances devraient être un moment agréable, relaxant, absolument sans stress… Mais avec l’autisme il n’en va pas ainsi… !!!

Aujourd’hui, alors que nous étions assis tranquillement ensemble, un ouragan-Nino de force 8 nous a heurté de plein fouet et a tourbillonné dans tout le camping… (Nous avons certainement fourni un sujet de conversation pour toute la fin des vacances !!!) Par chance, il a éructé en dialecte, et j’espère que personne n’a compris !!!

Fin de la tranquillité…

J’étais fâchée et j’ai maudit intérieurement notre « ami » l’autisme.

Nous essayons autant que possible de donner des structures à Nino et de lui ménager des pauses.

Je ne considère pas vraiment les vacances comme un délassement, quand bien même il y a des jours et des moments de tranquillité. Comment ressentez-vous cela ? Réussissez-vous tout de même à vous reposer ? Traversez-vous également beaucoup de tempêtes durant les vacances ? 

Votre expérience m’intéresse beaucoup…

Je vous souhaite de bonnes vacances, et avant tout sans tempêtes !

Meilleures salutations

Steffi

Moments de bonheur :-)

Aujourd’hui, la mer… enfin !

Nous sommes tous détendus, contents et heureux ! Nino est totalement détendu, aucune tension ne reste dans son corps :-)

Été – soleil – vacances – un super feeling. De magnifiques moments de bonheur… Des moments qui donnent de la force !!!

Le soir, nous avons de nouveau été assaillis par une tempête, et quelle tempête… mais cela, c’est une autre histoire ! Nous ne la laisserons pas gâcher notre bien-être estival !!!

P.S. La ficelle a eu droit elle aussi à un bain de mer et de sable, la voilà redevenue « propre en ordre » ou presque ! 

Bonne nuit.

Meilleures salutations

Steffi

Pause - Vacances:)

Coucou 

 Salutation d'Autriche..

Le temps, n'est pas encore optimal, mais on profite quand mêmê de nos vacances...:) 

Bonne vacances et à bientôt

Steffi

Nouvelles pages :)

Hier soir, la tempête a de nouveau été si violente qu’aujourd’hui nous avons simplement eu besoin de changement, et d’« expériences positives ». 

Nous nous sommes rendus au « Legionärspfad » (le « chemin des légionnaires ») et avons mangé quelque chose chez Käpten Jo's Aaarfähre… Cela nous a fait beaucoup de bien :-)

Du coup, j’ai mis en ligne deux nouvelles pages, « Legionärspfad » und « Käpten Jo's  Aaarfähre ».

Meilleures salutations Steffi

Legionärspfad Vindonissa 

Le chemin des légionnaires

Sur la trace des Romains, des légionnaires… Plonger dans l’histoire, l’expérimenter…

Le chemin des légionnaires se trouve dans un magnifique parc, avec une belle abbatiale, il y a plein de choses à découvrir et à tester. 

Il y a différents « itinéraires », sur différents thèmes, où on doit résoudre des énigmes, ou découvrir qui a tué le Centurion. (Sans visite guidée). Indiqué pour les enfants de 6 à 12 ans, durée de 1 h 30 à 3h.

Il y a également plusieurs petites saynètes (15 minutes) sur différents thèmes. Très bien fait, cela vaut le coup !!!

Plusieurs manifestations spéciales, des événements, des fêtes, comme par exemple dormir dans le camp des légionnaires…

Le dimanche, journée familiale dans la Fabrica…

Cuisson du pain, bricolage des épées, visites guidées, et bien d’autres choses encore. 

Le dimanche, on peut griller des saucisse sur le grill mis à disposition (amenées soi-même ou achetées au restaurant).

Restaurant (Pompina) et shop à disposition.

Comme Nino se fatigue rapidement, nous avons décidé de ne pas suivre un itinéraire, mais juste de visiter le chemin et le camp des légionnaires. Dans la Fabrica, Nino a cuit du pain et essayé une armure ! :-)

Son frère et moi avons encore assisté à une saynète de théâtre.

C’est une visite à effectuer par beau temps, du moins par temps sec… parce que la plupart des activités ont lieu en plein air.

+ Visite très facile à organiser individuellement, on peut également faire une pause dans le parc, dans un endroit tranquille…

Les visiteurs se répartissent très bien dans le parc…

Presque aucune endroit bondé

 Beaucoup de choses à essayer et à toucher, très approprié pour les enfants !

+ Parfait pour les personnes souffrant d’autisme, peu de bruit, de l’espace, de la nature, beaucoup de place !

+ Pour les personnes avec un handicap physique : tout est de plain-pied, mais principalement sur des chemins de gravier. 

Le camp des légionnaires est de plain-pied…

https://www.ag.ch/de/bks/kultur/museen_schloesser/legionaerspfad/legionaerspfad.jsp

Ave Caesar !

Käpten Jo's Aarfähre ...

Une aventure gastronomique

Un restaurant construit pour ressembler à un bateau.

(En chaise roulante, entrée possible par le haut)

On peut se restaurer sur le canot de sauvetage, sur le pont, à l’intérieur avec un décor marin. Manger dans la grotte des pirates n’est possible que pour les groupes (sur inscription). 

Une aventure. Nino adore ce restaurant :-)

Il y a beaucoup de choses à voir, et à s’émerveiller…

Musée de la marine sur le pont inférieur, place de jeu et deux différents shows (entrée payante).

Le pont inférieur est accessible par ascenseur. 

Les enfants peuvent vraiment bien s’occuper :-)

Shows: 

Tempête en haute mer

Simulation d’une tempête en haute mer.... 

Effets sonores très forts, éclairages et surprises qui font peur… marrant :-)

Nous n’avons pas pris Nino avec nous dans ce show, il n’aime pas les bruits forts, ni avoir peur :-)

Un show peu approprié pour les personnes souffrant d’autisme, je trouve.

Nautiskop :

(Simulation d’une plongée)

Nino a beaucoup aimé ce show...

Pas d’effets sonores

Agréable,mignon, durée brève (environ 10 minutes)

On peut observer les fonds marins et les poissons à travers une vitre.

Personnes souffrant d’autisme :

–  On est « enfermés » avec d’autres personnes dans un petit espace, le sol vibre un peu, le début se déroule dans le noir.

– Trop étroit pour une chaise roulante, me semble-t-il.

Nourriture :

+ À la carte, il y en a pour tous les goûts.

+ pas vraiment bon marché, mais le rapport qualité / prix est tout à fait ok.

Rapport hebdomadaire :-)

Météo :

Nous avons passé quelques jours tranquilles. Nous avons pu faire le plein d’énergie et recharger les batteries, et nous avons même pu dormir tranquillement durant la nuit :-)

Hier soir et ce matin, la tempête nous a de nouveau assaillis avec vigueur, avec des éclairs, des coups de tonnerre et des rafales de vent…

Malheureusement, il n’existe pas de prévisions météorologiques de l’autisme… Ce serait vraiment un bonheur, on pourrait s’y préparer un peu mieux… Après-midi ensoleillé et tranquille. Le soir, alerte orageuse, avec des rafales de vent comme un ouragan.

Pour l’instant, nous avons simplement accepté (bon gré mal gré) que les tempêtes vont et viennent.

Nous apprécions d’autant plus les moments tranquilles !

Motivation :

Cette semaine, Nino a eu le droit de prendre le train sur une partie du trajet pour se rendre à l’école. Une gigantesque motivation et une joie pour lui, et un grand soulagement pour nous ! Fini les combats au réveil :-)

Durant toute la semaine, il s’est levé sans problème, a pris le bus, puis a changé pour prendre le train.

Il a pris un journal gratuit, et l’a étudié avec attention dans le train. Lorsque le train est parti, il m’a salué de la main, très content. « comme un jeune adulte » :-)

Magnifique !

J’espère que cette motivation va tenir le coup pour la dernière semaine avant les vacances !

Tenez-moi les pouces :-)

La fièvre du foot :

Nino est en pleine fièvre footballistique, il vibre à fond et commente chaque match :-)

Il vit cela si intensément qu’il est très affecté lorsque « son équipe » perd, et il le prend personnellement… Des larmes ont presque coulé, mais il n’est pas le seul qui vibre ainsi…

J’étais moi aussi très déçue lorsque la Suisse a perdu :-(

Il a également de plus en plus de plaisir à jouer lui-même au football… Il garde volontiers les buts, ou joue également attaquant. Lui et son frère tapent dans le ballon durant des heures, cela me fait tellement plaisir, je trouve cela magnifique !

Pour son anniversaire, il voudrait recevoir un maillot floqué au nom de Benaglio :-)

Je vous souhaite un bon dimanche, profitez du soleil.

Meilleures salutations de Steffi, qui finira bien par comprendre un jour cette règle du « hors jeu » !!!

 

Le compagnon de Nino....

Le compagnon permanent de Nino, c’est sa « ficelle ». Il ne quitte pour ainsi dire jamais la maison sans elle… Il la tortille sans cesse ou la tient simplement dans ses mains, cela le tranquillise et l’aide dans les moments de stress.

Dans les situations d’urgence, lorsque nous n’avions pas de ficelle avec nous, et que Nino nous disait soudain « j’ai besoin d’une ficelle », nous avons dû improviser… Lacets de chaussure, longs brins d’herbe, cordons de veste, etc… nous avons utilisé tout ce qui se laisse « tortiller » 

Celles qu’il préfère, ce sont les « ficelles de chantier », je ne sais pas pourquoi, elles semblent être très rigides, mais Nino les adore !!!

Il possède un tiroir plein de rubans, cordons et ficelles, de toutes les couleurs et de toutes les matières, et il les conserve avec beaucoup d’amour.

Je lui ai demandé aujourd’hui s’il m’autorisait à écrire un texte sur ses « ficelles », et il a répondu par l’affirmative. Il n’arrive pas à expliquer exactement pourquoi il aime tant les ficelles, il m’a juste dit qu’il aime bien jouer avec la « ficelle ».

Les « ficelles / cordons » ont voyagé loin, ont été déposées sur bien des sols, et c’est pourquoi de temps à autre je leur donne un bain :-)

Aujourd’hui, la ficelle est même montée sur la Grande Roue !  

Nous avons réussi à nous rendre à l’Albanifest avec Nino ! (kermesse de la ville de Winterthur).

Pour Nino, de telles fêtes sont plutôt difficiles à gérer, trop de bruit, trop de gens, trop d’impressions… Surcharge émotionnelle inévitable !!!

Il veut seulement aller sur « ses » carrousels, jouer au chamboule-tout, boire et manger quelque chose. Ensuite, hop à la maison. 

Attendre aux stands ou rester longuement assis sous les tentes festives… impossible !

Nous le savons, et nous planifions les choses en conséquence, toute autre option ne nous amènerait que du stress à l’état pur.

Je suis retournée un soir seule à la fête, puis deux fois seule avec le frère de Nino. Comme cela, chacun y a trouvé son compte…

Les carrousels que Nino préfère, ce sont les petites Montagnes Russes, et la Grande Roue… Sur les Montagnes Russes, il rit et il « s’éclate », cela fait chaud au cœur…

Je vous souhaite une très bonne soirée

Meilleures salutations de Steffi, qui a remarqué aujourd’hui qu’elle prend de l’âge, parce qu’elle avait le tournis en descendant du Grand Huit !

Lettre à mon fils

Mon cher Nino,

La nuit dernière a de nouveau été difficile… Tu n’as presque pas dormi, et au milieu de la nuit tu nous a dit, tu nous a crié même, toute ta frustration.

Nous avons été les témoins impuissants de cette rage qui t’a emporté comme dans un tourbillon, qui t’a fait perdre tout contrôle. Ta fureur a pris les commandes… out of control !

Angoissant… Votre « enfant » disparaît, et n’apparaît alors plus que la colère pure, la haine, la frustration… Quelque chose d’inconnu vous toise par les yeux de votre fils, quelque chose d’angoissant et de haineux…

J’ai essayé de trouver le contact avec toi, au delà de cette colère, de t’atteindre dans toute ta fureur, tout en restant moi-même calme… ce qui est bien difficile, tant, parfois, nous ne sommes plus que fatigue et frustration…

Peut-être t’avons-nous parfois blessé avec des mots que nous ne pensions pas… Des mots nés de notre frustration totale… Nous ne sommes aussi que des êtres humains…

Bien sûr, tu es furieux et frustré… Les autres enfants de ton âge découvrent la vie, l’amour, vivent de grandes et de petites aventures, deviennent indépendants…

Et toi, tu es si souvent freiné par l’autisme, par tes peurs, peut-être aussi par nous, par la société…

Tu vois tout ce que les autres peuvent faire sans se poser de question, alors que pour toi tu remarques que tout est pénible et compliqué.

Cela rend furieux et frustré.

Je te comprends !

Malgré ta colère, je te regarde et je te chéris. Tu as tant de talents, ton cœur est si grand.

Il faut juste que tu apprennes encore à canaliser ta fureur, à la maîtriser.

Tu peux le faire, tu as déjà accompli tant de choses que nous pensions impossibles il y a encore quelques années…

Nous serons là, même si en ce moment tu nous rejettes, les parents sont là pour ça aussi.

Hier, tu m’as demandé si j’étais aussi autiste. J’ai répondu non, mais j’ai recensé toutes les personnes que je connais qui souffrent d’autisme. Afin que tu ne te sentes pas si seul.

Tu répètes toujours que c’est difficile, que c’est à cause de l’autisme.

C’est dur en ce moment, mon Nino, mais des jours meilleurs viendront, j’en suis sûre. J’apprécie chaque instant tranquille avec toi, chaque « moment sans tempête », je suis émue lorsque tu dis « je t’aime », ou que tu dis à ton frère « tu es mon pote ».

J’aime lorsque tu ris ou que tu vibres en regardant un match de football, et que tu peux te réjouir du fond du cœur lorsque « ton équipe » marque un but…

Et c’est cela, les moments qui comptent, non ???

Je t’aime,

Maman

J’ai publié ce texte, parce que ça m’a fait du bien de l’écrire, et parce qu’il y a peut-être quelque part d’autres parents pris dans la tempête de l’autisme qui pourront trouver quelque consolation à savoir qu’ils ne sont pas seuls dans cette tempête…

Si d’autres parents se trouvent dans la tempête de l’autisme et de la puberté, j’aurai plaisir à échanger avec eux. 

Meilleures salutations,

Steffi