Pensées...

Le monde est étrange, désordonné, imprévisible, incompréhensible et tout simplement épuisant…

Chaque jour est un champ de mines, il y a tant de choses à observer, tant de règles et d’impératifs à comprendre, tout est si compliqué… Et avec ça, il faudrait encore comprendre les sentiments des hommes, mais comment peut-on savoir ce que c’est que l’ironie ? Comment peut-on faire la différence entre ce qui est dit sérieusement ou avec humour ?

Bien que cela soit épuisant pour toi, tu montres toujours plus d’intérêt pour ce monde, tu t’extrais toujours plus de ton monde pour venir dans le nôtre… Tu franchis de nouveaux grands pas, et tu prouves chaque jour ton courage… Et lorsque c’est trop pour toi, tu te retires à nouveau dans ton monde, comme un escargot qui rentre dans sa coquille. Parfois ça explose et tu disjonctes. Tout simplement parce que le monde s ‘écroule sur toi et te dévore en un instant.

Nous essayons, autant que faire se peut, de t’accompagner mais aussi de lâcher prise… Un sacré grand écart, tant j’ai souvent l’impression de devoir te protéger, devoir prendre toutes les précautions pour que rien ne te blesse, que le monde ne t’engloutisse pas. Mais malgré tout, tu dois pouvoir être libre et te développer…

Parfois, la douleur est là, comme aujourd’hui. J’ai tant mal pour toi, de savoir qu’il y a des rêves, des professions… qui resteront hors de portée pour toi, de savoir que c’est parfois si difficile, de savoir que tu te confrontes parfois à un stress si terrible, de savoir que les gens te dévisagent, et que je suis parfois à bout de patience. Que ce serait parfois tout simplement plus simple sans autisme.  

Cette douleur m’est familière, elle surgit de temps à autre et je l’ai acceptée.

La reconnaissance et la joie occupent une place beaucoup plus importante, mais la douleur a le droit, elle aussi, de prendre sa place.

Peu importe où te mèneront tes pas, nous sommes là…

Mon Nino… Merci pour tout ce que tu m’apprends chaque jour !!!

Je t’aime,

Maman

Archives: "Old Post"

Joie / fatigue / lessive et laisse-moi tranquille…

Je me suis contenue pendant le camp de ski, et je n’ai pas appelé Nino :)

Je ne voulais pas le déranger, ou lui provoquer une crise d’ennui, il fallait qu’il puisse apprécier son camp de ski sans ses parents. Je savais

Maintenant il est de retour youpi !!!!

Je suis allée le chercher. À peine est-il descendu du bus qu’il m’a présenté ses nouveaux amis. Il avait l’air fatigué mais très détendu.

Les professeurs et les accompagnateurs m’ont dit que tout s’était bien passé, qu’il avait eu beaucoup de plaisir et qu’il avait été très détendu. Une semaine réussie !

Sur le chemin du retour, Nino m’a encore parlé du camp, de tout ce qu’il avait vécu… Dès que nous sommes arrivés à la maison, il a perdu son enthousiasme…

Il était fatigué, voulait qu’on le laisse tranquille… Il voulait être seul.

J’ai essayé de lui laisser de l’espace, et de ne pas le prendre personnellement :))

Je sais qu’il ne m’en veut pas personnellement, mais il y a tout de même une petite épine dans le cœur :) Je me réjouissais tant de le revoir…

Mais avec Nino, j’ai appris à être patiente, à ne pas avoir d’attentes, je sais qu’il a besoin de temps pour se retrouver, pour assimiler toutes ses sensations, et que le lendemain il pourra à nouveau supporter plus de proximité.

En fait, ce que j’apprends toujours de Nino, c’est de ne pas me baser sur les attentes des autres, mais de suivre notre propre chemin, nos propres sentiments… Nino maîtrise cela très bien, parfois même trop bien….. :)

Nous nous réjouissons d’être à nouveau tous réunis :)

Archives: " Old Post's" :)

Archives : Mars

Joie / Boule dans la gorge :)

Et voilà, hier, Nino est parti pour son premier camp de ski avec sa classe !

Nous en avons parlé pendant des semaines, nous avons étudié le programme de la semaine, cherché le lieu sur la carte, et parlé de la répartition des chambres. C’était formidable de vivre la joie anticipée de Nino avec lui… Super :) Il ne parlait plus que de ça, réfléchissait à tout ce qu’il allait vivre, et il se réjouissait beaucoup !

La première grande aventure sans les parents :) Lorsque je le lui ai dit « je vais un peu avoir l’ennui de toi », il m’a répondu « Je ne serai loin que quelques jours, pas longtemps ». Du genre : « N’en fais pas un drame, maman » :)))

Des souvenirs des camps de mon enfance me sont revenus, souvenirs de chuchotements et de rires dans la nuit, de désordre dans la chambre, de complicité et de secrets.

C’est exactement ce que je te souhaite, mon grand. Vis de grandes et de petites aventures, profites-en !!!! Je suis tellement heureuse pour toi.

Lors des adieux, j’ai quand même senti comme une petite boule dans ma gorge :)) (Oui, j’ai encore reçu un bisou d’adieu :))

Avec l’âge, une maman devient un peu mélancolique :)) Maintenant je te comprends, maman, je comprends comment c’était pour toi à l’époque… Pourtant, à l’époque je pensais aussi: « Mon dieu, maman, n’en fais pas un drame » !!!! :)

P.S. ma mère m’a raconté dernièrement que lorsque j’étais ado je lui aurais dit un jour : « La vie est toujours un risque »…

J’apprécie d’avoir un peu plus de temps pour moi cette semaine. Mais je me réjouis aussi beaucoup d’être à vendredi. « Deux cœurs dans une poitrine »… Toutes les mères connaissent cela, je pense :)

Nouvelle page et " new Post's":)

Nouvelle page Gruyère/ Broc!!!

Bonne soirée Steffi

Limites… et un merveilleux après-midi !

En relisant mes posts, ce qui m’a frappée c’est qu’ils donnent peut-être l’impression que chaque jour se passe dans la simplicité et la décontraction.

Il n’en est rien !!!

Nous sommes / je suis souvent à la limite, nous sommes énervés, fatigués, épuisés, et parfois nous râlons énormément.

Comme nous prenons Nino presque partout avec nous, et que nous faisons beaucoup de choses avec lui, nous devons parfois en payer le prix, lorsque nous en avons trop fait.

Il y a des choses, nous le savons à l’avance, qui vont être difficiles. Alors nous nous partageons les tâches, ou alors nous les laissons de côté. 

C’est parfois frustrant… Nous partons en famille pour visiter un musée, et après l’un de nous doit attendre avec Nino dans la voiture… Eh oui… pas toujours marrant !

Nous devons toujours chercher l’équilibre entre nos envies (les nôtres et celles du frère de Nino) et les possibilités / envies de Nino.

Nous essayons autant que possible d’être équitable avec chacun… Difficile…

Nino a toujours besoin de beaucoup d’attention… Mais il y a aussi son frère, notre couple et moi, et maintenir l’équilibre entre tout ça me semble parfois très difficile et fatiguant.

C’est pourquoi nous avons aussi commencé à organiser une journée Nino-papa et une journée Nino-maman, et de même avec son frère. Ainsi, chaque enfant a pour une fois l’un de ses parents pour lui tout seul. C’est ainsi qu’ont commencé les voyages à travers la Suisse.

Un bel après-midi

Aujourd’hui je suis allée dans la forêt avec Nino, juste nous deux et le chien.

Le temps était magnifique, nous étions tous les trois très détendus :)

Nous avons vu un écureuil et nous avons parlé du fait qu’avant il y avait des ours et des loups dans les bois. Un thème qui fascine beaucoup Nino !

Ce que j’apprécie particulièrement chez Nino, c’est sa délicatesse, sa capacité à se passionner pour de petites choses apparemment sans importance. 

Aujourd’hui, il a trouvé une coquille d’escargot vide, et il m’a demandé de quoi l’escargot était mort, de vieillesse ou de maladie ?

Il adore les escargots et les collectionne pour mieux les étudier.

Salutation Steffi

Nino et les chevaux, une histoire d’amour…

Depuis un an et demi, Nino et moi partageons notre passion pour les chevaux. Nous prenons une fois par semaine un cours d’équitation ensemble, Nino a incroyablement progressé durant ce laps de temps!!

Evidemment, Nino est beaucoup plus décontracté en selle que sa « vieille mère anxieuse » :) 

Tout a commencé en octobre 2012, nous étions avec mes parents en vacances dans le Jura. Un jour, nous avons fait une excursion guidée à cheval. Nino s’est senti incroyablement bien sur le cheval et la cavalcade lui a procuré un plaisir immense. Il se tenait droit comme un i sur la selle et a eu immédiatement une excellente position. J’ai alors pensé que ce serait quelque chose de bien pour lui, pour son tonus musculaire.

Nino était tout feu tout flammes à cette idée :)

Nous avons tout d’abord trouvé un centre équestre qui pratique l’hippothérapie et qui était formidable… 

Mais je voulais que Nino puisse avoir un hobby sans « touche thérapeutique ». Nous avons donc ensuite trouvé notre centre équestre actuel, un super cadeau !!!

Nino est pris pour ce qu’il est, on s’occupe de lui comme des autres, on lui donne du travail mais il n’en est pas surchargé! 

Il doit aussi ranger / nettoyer comme les autres… Même s’il a encore un peu besoin de mon aide. 

Il a fait d’incroyables progrès, peut déjà faire beaucoup de choses tout seul. Il veut encore que je sois à ses côtés, que je le regarde. Il a encore besoin également d’aide pour harnacher le cheval. J’essaie, lentement mais sûrement, de lui confier de plus en plus de tâches, et de me retirer de plus en plus. 

Parfois, Nino s’allonge contre le cheval, apprécie son poil, sa chaleur et reste simplement ainsi un moment. :)!!

Ce qu’il y a de beau, c’est qu’il monte maintenant à cheval dans un groupe, il participe pleinement, et est totalement accepté par les autres enfants / adolescents.

Je trouve ça chouette de partager ainsi avec Nino quelque chose que j’apprécie énormément également.

À 20h à la maison… euhhhhh presque…

Il y a environ deux ans, Nino, son frère et moi, après une visite à notre famille, avons entrepris tous les trois un grand tour en train avec les CJ, les chemins de fer du Jura.

Nous sommes partis de Moutier vers 16-17h, et j’ai dit aux enfants : « Oui, oui, nous serons à la maison vers 20h… » Hem hem…

De Moutier, nous avons pris le train pour Delémont, où nous avons changé de train pour aller à Glovelier…

À Glovelier, le train dans lequel nous étions et celui que nous devions prendre se loupent pour juste 2-3 minutes ???? C’est un mystère, aucune idée pourquoi c’est ainsi ???

Le train CJ suivant ne partait que 40 minutes plus tard. Youpiiiii :))) he he

Les enfants étaient enthousiastes à l’idée d’attendre 40 minutes dans un village, certes très charmant, mais où il ne se passe pas grand chose. :)))))) (Si ce n’est que les rideaux aux fenêtres bougeaient de temps en temps…)

Par chance, il y avait un distributeur automatique à la gare, que nous avons généreusement pillé….

Après 25 minutes d’attente, notre train est arrivé et nous avons au moins pu nous installer…

Après 40 minutes d’attente, enfin, nous sommes partis.

De Glovelier, les CJ nous ont conduit au Noirmont, une magnifique promenade, un merveilleux paysage ! ! !

Nino et moi adorons les Chemins de fer du Jura :)

Au Noirmont, nous avons dû changer de train pour nous rendre ensuite à Tavannes….

Le temps passait, il était déjà 20h et nous étions bien loin d’être arrivés à la maison.

À Tavannes, nous avons changé de train, pour prendre un train régional pour Sonceboz, où nous avons changé encore une fois pour prendre un train régional jusqu’à Bienne… La montre marquait presque 21h, les enfants et moi étions au bord de l’épuisement… Ce n’était plus tellement rigolo. Même Nino, médaille d’or des marathons en train, n’avait plus de plaisir :(

Nous nous sommes munis d’un repas (manger aide toujours !) et nous voilà partis pour la dernière ligne droite.

De Bienne, le train nous a conduits à Zurich, puis enfin jusqu’à la maison…

Où nous sommes arrivés presque à minuit !!! hem hem…

Oh la la, maman a un petit peu, un tout petit peu sous-estimé la durée du trajet…. Ça arrive !!!!

Les enfants en parlent encore aujourd’hui, « Tu te rappelles, quand tu nous avait dit qu’on arriverait à la maison vers 20h et que nous sommes arrivés à minuit….. »

:))))) hi hi hi

Si vous voulez aussi faire cette excursion, prévoyez assez de temps !!!!!

Vous trouverez tous les renseignements sur Internet (Jurabahn ou chemins de fer du jura) : une ligne magnifique avec de nombreuses possibilités d’excursion et de promenades.

Grosses bises de Steffi, qui parfois (mais seulement parfois !) ne maîtrise pas très bien son planning horaire, et des enfants qui vivent très bien avec cela !!!!!

Bonjour / Buon giorno / bonne journée ou de langue à langue

Bonjour / Buon giorno / bonne journée ou de langue à langue 


Mon mari et moi avons tous deux grandi dans un environnement bilingue (français / allemand et Ital. / Allemand). La langue et la culture italienne et française ont une très grande place dans notre vie de famille.
Nous franchissons souvent le Röstigraben et sommes souvent en France ou en Italie.
Lorsque Nino a commencé à parler, on nous a conseillé de ne parler avec lui que l'allemand, afin de ne pas lui ajouter de la confusion et de la difficulté...
Parfois je le regrette un peu parce que Nino s’intéresse maintenant beaucoup aux différentes langues.
Il sait exactement quelle langue est parlée dans quel pays / quelle région. Il dit « Grazie ! » En Italie et « Merci ! » en Suisse romande et en France. Il s’amuse à prononcer des mots, il essaie de les prononcer exactement comme il les entend, selon leur son. Il se réjouit des différentes « couleurs » des sons de chaque langue et aussi de la musique.
Il n’a aucun complexe et parle comme cela lui semble juste, il essaie simplement. C’est super ! C’est comme ça que ça devrait toujours être !!!!

J’ai téléchargé deux jeux de langage qui utilisent le français sur mon Ipad, et Nino aime y jouer. Je pense que l’on peut apprendre beaucoup de vocabulaire par le jeu. Ça l’amuse beaucoup.
Cette semaine, alors que nous étions coincés dans un embouteillage, j’ai dit en allemand : « So fahrt mal los, da vorne » (« alors, on y va, là devant ! »). Alors, Nino a ouvert la vitre et a crié : « Avanti, Vai Vai… » comme un véritable Italien !
Qu’est-ce que nous avons ri !!!!


Si jamais vous entendez quelqu'un dans une voiture crier « Avanti, vai, vai », vous saurez que c'est Nino. (Sauf si vous êtes en Italie :))))

Cela fait longtemps que je pense à proposer une version française de ce blog, mais j’ai besoin de temps pour traduire les anciens posts. Mais je vais le faire !
!
Alors bye bye bonne journée
Ciao, Ciao Buona giornata

nostalgie du voyage :)

Voilà:))

J'ai traduis ( du moins j'ai essayer:) ) ma première page....intitulé " France"...juppie

P.s Le Traslate ma donner comme traduction de " Lok's"( Locomotive) loco, loco....:))))))

A voir aussi sur Facebook.. Nino's Reise.Reisen und Leben mit Autismus.

 à bientôt 

Salutation de Steffi qui est aussi un peut loco, loco:)))))

Chantier....:)

 Ici il y aura bientôt la version française de mon Blog, Nino's Reisen.

Avec l'aide de ma cousine, je suis en train de traduire, le Blog, les Post's et tout le reste:)

Merci de vôtre patience:)

Pour tous les impatients, la version en allemand ( avec Button Google Translate)

se trouve ici:) 

http://reisennino.blogspot.com/

Merci et à bientôt

Salutation Steffi