Magie hivernale:)

Jusqu’à aujourd’hui, le ski n’a jamais vraiment été une grande préoccupation chez nous… D’une part parce que Nino n’a longtemps montré aucun intérêt pour cette activité, et d’autre part parce que l’équipement et les vacances au ski coûtent terriblement cher.

L’an dernier, Nino est parti en camp de ski avec l’école, il a un peu appris à skier et il y a pris énormément de plaisir.

Cette année, nous avons déniché des équipements de ski à prix abordable pour toute la famille, grâce à aux magasins de « second hand » Börse et Ricardo. (À recommander, le magasin « Spiel und Sport Börse » de Winterthur 

http://www.spielundsportboerse.ch/ )

Aujourd’hui, nous avons pu aller chercher nos skis…

Ce soir, j’ai décidé spontanément d’aller glisser un peu avec les enfants. (J’adore ce genre d’actions spontanées. On ne sait jamais de quoi demain sera fait, n’est-ce pas…)

Une super atmosphère, magique, comme à la montagne, alors que nous étions en pleine ville ! 😊

Nino était super fier de savoir si bien skier… Il nous a dit : « Je suis le moniteur de ski, vous n’avez qu’à me poser des questions et je vous aiderai » 😊

Super… Nous avons tous pris énormément de plaisir !!!

Je vous souhaite à tous un bon réveillon, et tout le meilleur pour 2015 !

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Bienvenue... ou « Chez Nino »

Post du 13 Nov.

De temps à autre, je tente des expériences avec Nino, sans savoir si cela va se terminer en « désastre » ou non… Mais je me dis que « qui ne tente rien n’a rien »…

Un dimanche, je suis allée voir un spectacle de théâtre pour enfants avec Nino. Chaque année, l’association « Dramatische Verein Töss » met en scène un conte. Cette année, il s’agissait d’un conte des frères Grimm, « Le roi Grenouille ». Les décors étaient magnifiques, ainsi que les costumes, le tout joué avec beaucoup d’énergie et d’enthousiasme.

Superbe… 

Nous avons malheureusement dû attendre un peu longtemps devant la porte avant de pouvoir entrer dans la salle. C’était étroit et il faisait sombre. Nino devenait de minute en minute plus nerveux, et il a commencé à se frapper la tête contre mon bras… Signe d’une grande tension intérieure… Grâce à mon aide électronique, nous avons réussi à surmonter la situation..

J’étais accompagnée d’une amie et de ses enfants (merci, Manu !), Nino a pu prendre place entre nous et s’est senti bien ainsi. 

L’histoire l’a fasciné et il a pris du plaisir à la représentation. Je l’ai averti à l’avance au moment des chansons et des bruits, et il a ainsi pu se boucher les oreilles. Il a eu quelques moments de flottement, mais l’histoire l’a toujours tenu en haleine ! Nous avons réussi à contourner tous les obstacles et Nino a tenu le coup jusqu’à la fin et s’est beaucoup amusé !!!

Cela m’a fait tellement plaisir… L’horizon s’agrandit…. 😊

Le 11 novembre, c’était le « Fasnachtsanfang » (le début de la période de préparation du Carnaval). Le soir, j’ai « travaillé » au buffet d’une société de Carnaval. Faute de baby-sitter, et comme cela se passait assez tôt, j’ai pris mes deux garçons avec moi. Ils m’ont super bien aidée et se sont bien amusés ! Génial !

Nino était totalement épanoui, il a ouvert les bouteilles, a demandé aux gens « Bonsoir, que voulez-vous boire ? », il a séché les assiettes et était rayonnant 😊 

Ce fut une super expérience pour lui, il s’est senti compétent et utile, un plein succès !!!

Depuis lors, il a un nouveau rêve professionnel : devenir cuisinier et posséder son propre restaurant.

J’ai vu un reportage il n’y a pas longtemps sur un homme trisomique qui dirige son propre restaurant avec beaucoup de cœur et d’amour. Magnifique !!!

Qui sait… Peut-être que le restaurant « Chez Nino » deviendra un jour réalité, tout est possible !!! 

De telles expériences nous aident à nous construire et sont comme des rayons de soleil qui nous réchauffent.

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Aspirateur, lave-linge et saucisse à rôtir....

Aspirateur, lave-linge et saucisse à rôtir....

Chaque année, il y a un événement que Nino souligne avec force dans le calendrier : la foire d’hiver !!!

La foire est pourtant un challenge même pour les non-autistes (chaleur, manque de place, bruit, foule), mais il veut absolument chaque année y aller au moins une fois, manger quelque chose et rentrer à la maison.

Ce qui le motive, ce sont les stands remplis d’aspirateurs et de lave-linge, qui sont présentés et mis en démonstrations dans de nombreux modèles différents.

Il est tellement motivé qu’il réussit on ne sait comment à ignorer tous les stimuli et les sensations pour un instant.

Les aspirateurs et les lave-linge sa plus grande passion depuis toujours, qui a été un peu détrônée par celle des voyages en train depuis quelques temps, mais qui est toujours présente.

Autrefois, il demandait à chaque visiteur quel aspirateur, quel lave-linge il possédait à la maison ! (La réponse jackpot était « Miele »). Si nous nous trouvions quelque part en visite, il voulait tout d’abord inspecter l’aspirateur et le lave-linge. Il pouvait passer la soirée entière à les examiner. 

Sa marque préférée est Miele, et encore aujourd’hui, il aime regarder les films d’aspirateurs et de lave-linge sur Youtube (on trouve de tout sur Youtube !!!)

Il a toujours rêvé de pouvoir un jour visiter la fabrique de Miele.

Il y a quelques années, j’ai transmis ce vœu à la fondation « Étoile filante » (Sternschnuppe).

Ils ont rendu possible l’impossible, et exaucé le vœu de Nino… Incroyable !!!

Nous avons pu assister à la production de lave-linge et d’aspirateurs durant deux jours. Une expérience incroyable pour nous tous ! Même si cela date maintenant de quelques années, Nino en reparle toujours.

C’est vraiment une fondation formidable !!!

http://www.etoilefilante.ch/1/accueil/

Il y a peu de temps, Nino a proposé d’aller un jour chez sa grand-mère, et de manger dans la buanderie, à côté du lave-linge… Nous allons certainement le faire un jour, un dîner-buanderie !!!

Pour l’instant, il s’imagine dans le futur, vivant seul dans son appartement ou peut-être avec son frère Luca, et avoir son propre lave-linge Miele et son propre aspirateur !!!

Une belle vision d’avenir !!!

Meilleures salutations,

Steffi

Idées noires

Idées noires

Je me suis longuement demandé si je devais vraiment écrire cela… Mais je sais que d’autres parents ont peut-être aussi ce sentiment. J’espère qu’ainsi ils se sentiront un peu moins esseulés… Nous ne sommes pas seuls dans la tempête !!!

Ce printemps et cet été, nous avons traversé une phase très difficile. C’était crise sur crise….

Comme Nino est maintenant plus grand que moi, il devient de plus en plus difficile durant ses crises de le maintenir de manière à ce qu’il ne puisse pas nous blesser ni se blesser lui-même… 

Dernièrement, j’ai vu un court reportage sur Youtube au sujet d’une famille et de leur ado autiste… Durant l’interview, le jeune entre en crise et ils doivent le contenir. L’équipe de télévision demande s’ils doivent arrêter de filmer, et la mère dit non. 

Elle leur explique ensuite qu’elle voulait montrer cette situation, parce que sinon personne ne la montre, et que c’est cela aussi l’autisme.

J’ai une opinion mitigée sur ce reportage. D’un côté, je trouve cela humiliant pour l’adolescent de le filmer dans une telle situation, je ne ferais jamais cela avec Nino. Mais d’un autre côté, je trouve cela courageux de la part des parents de montrer cette situation, et peut-être aussi important de montrer tout ce que les parents traversent, afin d’aider l’environnement à comprendre…

J’ai posté ce film sur ma page Facebook et cela a débouché sur un débat très intéressant. 

Je sais que Nino ne fait pas ses crises délibérément, et que la plupart du temps il ne peut pas les contrôler. Être en crise est douloureux et difficile pour lui, et ce n’est certainement pas une partie de plaisir !!!

Mais parfois, je remarque que cela n’est pas clair pour notre entourage, pour la société, et cela me fait mal… parce que c’est tellement injuste !!! c’est injuste parce que c’est quelque chose qu’il ne peut absolument pas contrôler !!!

Pendant cette période de grandes crises, une pensée a occupé mon esprit : que va-t-il se passer si Nino ne peut vivre avec nous jusqu’à ses 18 ans parce que nous ne pourrons plus l’assumer physiquement / psychologiquement ? Que va-t-il se passer s’il nous blesse un jour grièvement ?

Le mot « placement » a surgi… Une pensé qui fait mal… juste mal… Il y a eu beaucoup de larmes !!!

C’est une pensée intolérable pour moi, Nino fait tant partie de notre famille. Je ne peux et ne veut rien accepter d’autre pour l’instant !!! Pour l’instant, j’ai / nous avons la force de piloter ce bateau à travers toutes ses tempêtes, d’affronter le mauvais temps et nous avons la capacité de faire le plein d’énergie lorsque la mer est calme.

Depuis quelques temps la situation est plus calme, les tempêtes sont plus petites… 

C’est pourquoi j’ai relégué les « idées noires » dans les profondeurs du Tartar,

tout en sachant bien qu’il viendra peut-être un jour où je devrai les en exhumer.

Mais jusqu’à ce jour, elles demeurent en exil !!!

J’apprécie chaque jour avec mes enfants et je me réjouis de chaque minutes que je peux passer en leur compagnie !!!

J’exprime ma solidarité la plus totale à toutes les familles qui sont dans la tempête !

Meilleures salutations,

Steffi

Un petit conte de Noël

Juste une petite histoire pour Noël :

Hier soir, Nino nous a demandé de laisser la « porte de la cheminée » ouverte, pour que le père Noël puisse apporter son cadeau…

Nous n’avons pas vraiment nourri sa « croyance » que le père Noël existe, et Nino a vu lorsque j’ai acheté le cadeau pour Luca au magasin de jouets, mais il en est resté là : son cadeau lui a été apporté très personnellement par le père Noël… qui a apporté le bon cadeau, sans se tromper !!! Comme Nino était rayonnant !!!!

Nino a vu quelques films de Noël dans lesquels le père Noël arrive, et il m’a ensuite demandé si les elfes existent réellement et où le père Noël achète ses cadeaux… Je lui ai répondu qu’il les achetait vraisemblablement dans la fabrique de jouets… parce que l’histoire des elfes, je trouve ça tout de même exagéré !!!

Je pense que Nino sait très bien que nous nous occupons des cadeaux, et non le père Noël, mais cela lui fait plaisir d’y croire… Et tant que c’est ainsi, nous jouons volontiers le jeu… C’est finalement une idée très romantique de penser que les jouets viennent du père Noël et non du magasin de jouets…

Mais Nino ne voudrait pas devenir père Noël plus tard, il trouve cela trop stressant !!!

Je trouve cela magnifique que Nino ait gardé tant de fantaisie, et qu’il croie encore aux miracles et à la magie. J’espère qu’il ne perdra jamais cela. Je l’apprécie beaucoup !

Un peu de fantaisie et de magie ferait beaucoup de bien à certains adultes…

Ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il n’y a rien, n’est-ce pas ?

Alors, « Ho ho ho » et joyeux Noël, profitez-en !

Meilleures salutations,

Steffi

Joyeux Noël

Nous vous souhaitons de tout coeur des joyeux jours de fetes et un bon départ pour l'année 2015. Merci pour votre soutient et vos encouragements. Merci aussi pour vos accompagnements, lors de nos voyages. Meilleurs pensées Stéffi et Nino

Expériences de vacances :)

 

Post du 18 Octobre 

Durant les vacances, nous en profitons chaque fois pour aller au zoo de Zurich. Comme nous bénéficions d’entrées gratuites grâce à la carte « Sternschnuppen », nous sommes totalement libres et n’avons pas de contraintes. Nous pouvons y retourner autant que nous voulons avec Nino, s’il n’en a pas assez. C’est une grande aide.

 

Jeudi, le temps était couvert et pluvieux, parfait pour le zoo, ai-je pensé, il y aura certainement beaucoup moins de monde. C’est ce que je croyais ! La moitié de la Suisse semblait s’être donné rendez-vous au zoo, y compris de nombreux groupes de centres de loisirs et de crèches. 

 

Au bout de peu de temps, Nino était déjà sur les nerfs, prétendant que le zoo était trop touristique et mal conçu.

 

Alors que nous attendions le Masoala-express (un petit train qui circule dans le zoo), une petite fille a commencé à chanter. Nino était déjà au bord de l’« éruption volcanique », je lui ai enfoncé la tête sous son capuchon en priant pour que ça passe. Je pouvais tout de même difficilement interdire à la petite fille de chanter ! (Il déteste lorsque quelqu’un chante, il semblerait que cela soit particulièrement désagréable pour lui).

Heureusement, elle a rapidement arrêté d’elle-même de chanter :-)

 

Il y a aussi eu de chouettes moments, le crocodile préféré de Nino a nagé vers lui comme pour lui dire bonjour. Nino a aussi admiré N’Gola, le chef des gorilles, qui l’a beaucoup impressionné. Ce qui m’impressionne moi à chaque fois, c’est que N’Gola est né la même année que moi ;-)

 

Evidemment, nous sommes rentrés en plein dans les embouteillages de fin de journée. La guerre des nerfs ! Mais nous avons réussi à rentrer jusqu’à la maison sans incidents, youpiii !!!!

 

Pour le moment, je suis assise avec Nino dans le train… Où d’autre ;-) 

Aujourd’hui, nous faisons une petite excursion de fin de vacances jusqu’à Bienne avec le nouveau train préféré de Nino, l’Interregio. Le temps est magnifique, super ! 

Nous avons passé de magnifiques vacances, nous avons joué, regardé des films, traîné, joué au Monopoly, rigolé et fait quelques belles excursions. 

Je vous souhaite un très bon week-end, et un bon début de semaine

 

Meilleures salutations, 

 

Steffi et Nino

 

 

Nino et sa nouvelle découverte.... le Monopoly:)!!!

Post du 10 Octobre 

C’est les vacances.... La semaine dernière, les enfants ont apprécié de jouer, de regarder des films, de lire, ou tout simplement de se laisser vivre au long de la journée. Agréable !

Nous avons également enfin trouvé le temps de faire une longue partie de Monopoly. Tout d’abord, Luca et moi avons joué tout seuls, et à un moment donné Nino s’est joint à nous et nous a dit qu’il voulait jouer aussi… 

Étonnamment, il n’avait pourtant montré aucun intérêt pour ce jeu jusqu’à récemment. 

Entre temps, la deuxième partie a commencé, nous jouons toujours environ une demi-heure ou une heure, puis nous faisons une pause. Luca a gagné la première partie, après avoir construit des hôtels sur Zurich Paradeplatz, dont le loyer s’élève à 40 000 francs. Nino et moi avons rapidement fait banqueroute !!! :-)

Avec un peu d’aide et d’instructions, Nino réussit à gérer son jeu tout seul. Il acheté presque toutes les « gares » et se réjouit incroyablement lorsque nous atterrissons « chez lui » et que nous devons lui payer 2000 francs de loyer ! :-)

Il aime jouer avec l’argent, il participe activement, se réjouit lorsque nous devons le payer, et trouve cela « suuuuuuper vache » lorsqu’il doit payer.

 

Un nouveau progrès, un nouveau pas en avant. Je trouve cela super et je me éjouis énormément de nombreuses prochaines parties de Monopoly !!!

 

Steffi