Nino et le Titanic

Aujourd’hui nous avons eu droit au point culminant de ces vacances d’automne. 

 

Nous sommes partis à Genève, pour voir l’expo Titanic… Luca est un grand fan du Titanic, et Nino est content de pouvoir prendre le train, ainsi il y en avait pour chacun.

Comme il était difficile de prévoir comment Nino allait réagir et pour mieux pouvoir affronter toute situation stressante, je n’ai pas voulu y aller seule. 

En ce moment, les CFF ont une offre très alléchante (la deuxième carte journalière à 50 %), ma mère est venue avec nous. Merci maman ! :-)

Le voyage s’est super bien passé. À quatre, on peut s’asseoir confortablement dans un compartiment, et Nino est ainsi protégé. Nous avons beaucoup ri, c’était formidable.

 

L’expo Titanic

 

http://www.titanic-expo.ch/

 

Nous avons acheté les billets à l’avance sur Internet, on peut choisir un horaire en ligne et visiter ensuite l’exposition dans cette tranche horaire. J’achète souvent les billets en ligne, parce que je ne veux pas prendre le risque de devoir attendre longtemps avec Nino. 

 

Situation :

Accessible en quelques minutes à pied de la gare de Genève-Aéroport, bien indiqué !

 

Infos :

Durée de la visite environ une heure et demie

 

Attention il n’y a pas de toilettes dans l’expo, prendre ses précautions avant d’entrer ! WC, vestiaire surveillé (payant) et snack disponibles à l’entrée. 

 

Déroulement :

On reçoit des guides audio avec des casques, disponibles en plusieurs langues, et proposant une visite pour adultes et pour enfants. Les deux sont très bien faits et contiennent beaucoup d’informations. 

On est ainsi guidés dans l’exposition, chacun peut aller à son rythme et très paisiblement.

Le tout est conçu de manière très intéressante et très impressionnante, avec de nombreux objets originaux du Titanic.

 

Pour les autistes :

+ Ambiance calme, lumières tamisées, peu de bruit, musique tranquille et aucun effet inattendu.

+ Guides audio réglables individuellement, répétitions possibles.

+ Dans l’exposition, nombreuses planches photographiques, des vitrines, du mobilier installé mais peu de charme. 

– Attention, les vitrines ne doivent pas être touchées, sous peine de déclencher une alarme !!!

+ Le choix de la plage horaire sur Internet permet de réguler le nombre de visiteurs, ce qui est très agréable.

 

Personnes à mobilité réduite : 

 

Exposition : accessible en fauteuil roulant, ascenseur conduisant aux toilettes, de la gare à l’exposition, également un ascenseur (hors service le jour de notre visite, mais c’était certainement temporaire.)

 

Avec un peu d’aide et d’indications, Nino a pu utiliser le guide audio seul ; il a juste regardé ce qui l’intéressait. Il a super bien tenu le coup, l’atmosphère paisible y a certainement contribué.

 

À la fin de la visite, il a tout de même dit : « Les bateaux, ça ne m’intéresse pas autant que les trains ! » :-)

 

Je ne peux malheureusement pas vous montrer de photos de l’exposition, car il était interdit de photographier dans l’exposition !

 

L’excursion était très réussie, nous avons vu beaucoup de choses, nous avons découvert beaucoup de choses, nous avons beaucoup ri, beaucoup papoté, oui, vraiment une très très belle journée !

 

Meilleures salutations,

 

Steffi

 

 

Un thème tabou

Tu dors… tu respires paisiblement.

 

Le calme après la tempête.

 

Aujourd’hui, après une longue période, la tempête a de nouveau fait rage pour un petit moment (mais qui a paru une éternité). Des coups de griffes… Sur la peau et à l’âme.

C’est un thème tabou, un thème difficile et douloureux. Lors de ses crises, mon enfant donne des coups de pieds agressifs, essaie de mordre, de griffer. Une animalité instinctive émerge, ton regard devient celui d’un étranger, tu disparais dans ton monde et je perds le contact avec toi.

Que ressent-on, en tant que mère, en tant que parent ? Des milliers de choses… De la douleur, de la honte, de la rage, de la détresse et de l’horreur !!!

Je sais que de nombreux parents connaissent cela et en souffrent. Peut-être y a-t-il aussi des parents qui n’osent pas en parler, par honte ??? Je pense qu’il est important d’en parler !!! Pour moi, c’est une question de survie !!!

Cela m’aide et cela me donne de la force !

 

La seule chose qui aide… Garder son calme (plus facile à dire qu’à faire), te fixer et venir te chercher dans ton monde, et attendre que je te reconnaisse dans ton regard…

 

 

Je suis reconnaissante qu’il n’y ait que rarement de grosses tempêtes en ce moment, le temps est plutôt tranquille.

Nino mon trésor, aucune crise ne peut diminuer l’amour que j’ai pour toi. Même dans la tempête, nous dirigerons le bateau ensemble et nous défierons les vents et la météo.

 

Meilleures salutations

 

Steffi

 

Nino et la mort

Ma grand-mère est morte il y a un an et demi… Les enfants et moi lui avions rendu visite encore peu de temps avant son décès, mais elle n’était déjà plus consciente. Nino a caressé ses mains et ses joues, il lui a parlé, de manière très naturelle et sans inhibition. À un moment donné, il a dit « elle va mourir demain ». (Et elle est effectivement morte dans la nuit). Aujourd’hui encore, il parle de temps à autre de notre Mémé. Hier, il m’a demandé ce qu’il se passerait si l’esprit de mémé nous apparaissait, si cela nous effraierait… Nous en avons fait un beau jeu de rôles, il était « l’esprit de Mémé », et moi celle qui crie et qui sursaute :-)

Nino assimile beaucoup de chose par les jeux de rôles, il peut ainsi exprimer énormément de choses qui le préoccupent.

Il y a peu de temps, un autre membre de la famille est décédé. Pour moi, il était clair que voulais emmener les enfants avec nous à l’enterrement. Mais je savais que cela pourrait être limite pour Nino. Notamment parce que cela impliquait de faire un long voyage. Je m’y suis préparée convenablement, totalement concentrée sur Nino, toujours prête à faire le nombre de pauses nécessaires et à maintenir le niveau de stress aussi bas que possible. Le corps du défunt était exposé dans une belle pièce. J’ai préparé les enfants à ce qui les attendait et je les ai ensuite laissé choisir s’ils voulaient voir le défunt une dernière fois ou non. Les deux enfants l’ont souhaité. Nino s’est approché sans crainte du cercueil, il a caressé les mains, puis a fait le tour du cercueil en observant tout. Luca aussi a caressé les mains en geste d’adieu. 

Il est important pour moi que mes enfants connaissent et appréhendent cet aspect-là de la vie, car cela en fait partie. Nino m’a ensuite demandé pourquoi la personne était maintenant en plastique… (La peau du défunt était déjà cireuse). J’ai essayé de lui expliquer aussi bien que possible. La discussion l’a beaucoup intéressé et fasciné.

 

Je suis toujours impressionnée par le naturel et la décontraction avec lesquels Nino affronte de telles situations. Avec une grande sagesse, il est tout simplement toujours authentique.

 

Notre société peut bien percevoir l’autisme comme un handicap, mais je crois que tu comprends certaines choses mieux que nous tous. Qu’en savons-nous, peut-être as-tu depuis longtemps trouvé la clé de l’univers…

Mon philosophe !!!

 

 

Attaque de bisous

Nino a énormément besoin de contact corporel avec nous, et le cherche constamment. Cela ne me dérange pas plus que ça. 

Lorsqu’il se sent agité, ou peu sûr de lui, il tombe parfois dans un genre d’« attaque de bisous ». Il embrasse mon bras de manière ininterrompue, pose sa tête sur mon épaule et tient ma main.

Je le supporte exactement 2-3 minutes, et ensuite cela commence à devenir désagréable et énervant, surtout lorsque je suis assise dans un bus bondé par au moins 30°. 

Lorsque je lui dis que je lui fais volontiers un câlin, mais que le câlin a maintenant assez duré, il me regarde de ses grands yeux bleus et dit : « mais c’est bien de faire des câlins, tu peu être gentille avec moi..On remarque alors qu’il se sent rejeté. 

Cela me fend chaque fois le cœur.

J’ai essayé de lui expliquer que même les gens qui sont amoureux, qui sont un couple, ne se font pas des câlins sans arrêt – sauf peut-être les trois premiers mois ;-) 

Que même les contacts les plus agréables, s’ils sont trop nombreux, peuvent devenir désagréables.

C’est incompréhensible pour Nino… Il est très compliqué de tenter de lui faire comprendre ça par des mots, de lui expliquer ce sentiment de « distance corporelle ».

Je pense que cette conscience de la bonne distance corporelle à maintenir est l’un des aspects les plus difficiles à comprendre dans les relations humaines. Pour les autistes, qui se sentent souvent comme des Martiens face à nous, c’est évidemment encore plus difficile. 

 

Dans de telles situations, j’essaie de faire des compromis, par exemple juste s’appuyer l’un contre l’autre sans faire de câlins, ou alors dire « encore un câlin et puis c’est terminé ». 

Je ne sais vraiment pas comment je peux lui expliquer cela, pour qu’il le comprenne émotionnellement sans qu’il se sente rejeté… 

Dur dur…

 

 

Une journée Luca-maman

Aujourd’hui, c’était la journée Luca-maman.

Nous avons passé une magnifique journée à Air 14, accompagnés de mon père. Pour une fois, un programme souhaité par et pour Luca !

Même si les histoires d’armée et de militaires ne sont pas ma tasse de thé, j’ai trouvé le show aérien impressionnant, et toute l’histoire très intéressante.

Pendant ce temps, Nino a passé une journée tranquille à la maison avec son père. Il a dormi longtemps, a regardé un film, écouté de la musique, et a juste pris du bon temps :-)

 

Ce n’est pas toujours simple pour Luca d’être le frère cadet de Nino. Il s’occupe super bien de Nino, l’aide et joue beaucoup avec lui. Nino a pu découvrir et expérimenter beaucoup de choses grâce à Luca. Beaucoup de situations sont plus simples à appréhender pour Nino lorsque Luca est là. Ce n’est pas sans raison que Nino appelle son frère « mon frère-ami » ! 

Luca est un être incroyablement délicat avec une personnalité formidable.

Ce n’est souvent pas facile pour lui, il a souvent dû, et il doit encore souvent mettre la pédale douce et céder lorsque Nino est en crise, et plus souvent encore faire le dos rond. Ce n’est pas facile à comprendre pour lui, pourquoi Nino lui fait mal lorsqu’il n’a rien fait. Ou pourquoi, dans certaines situations, nous devons tellement nous occuper de Nino, et que lui doit juste « faire avec ».

Nous avons essayé de laisser sa propre vie à Luca. Nous n’avons jamais exigé qu’il prenne Nino avec lui pour jouer. Il a aussi le droit / le devoir de dire non lorsqu’il n’a aucune envie de jouer avec Nino et qu’il veut rester tranquille.

Des journées comme aujourd’hui sont importantes, des journées où tout tourne pour une fois autour de Luca… Sans que nous devions prendre des égards ou rentrer soudain rapidement à la maison… Le jour-de-Luca… Merveilleux !!!

 

Je suis si reconnaissante pour mes deux super ados !!!

 

Meilleures salutations

 

Steffi

 

Texte et photos approuvés par Luca :-)

 

 

[ Amour fraternel]