Nino et Moutier....

Nous partons aujourd’hui pour Moutier assister à une rencontre aves des amis et des membres de la famille. Nous nous en réjouissons… Malheureusement, Nino est un peu secoué et très stressé ces derniers temps. Nous verrons comment il va supporter cela.

De telles rencontres sont toujours un grand défi pour Nino et le fatiguent très vite. 

Mais nous ne voulons pas renoncer, nous essayons juste de rendre les choses aussi agréables que possible pour lui.

Heureusement, nous y allons en voiture, il pourra ainsi en cas de besoin se retirer dans le véhicule pour prendre un peu de repos. 

Puisque nous avons des connexions familiales à Moutier, nous nous y sommes déjà rendus quelques fois avec Nino.

Nous avons souvent mangé au restaurant de l’Hôtel de la Gare, et Nino adore ce restaurant.

De son point de vue, selon ses critères, je peux le comprendre, il y a de l’espace, la vue est dégagée, nous sommes servis le plus souvent par la même personne, le niveau sonore est faible et le restaurant est juste à côté de la gare ! 😊

Quand je lui ai demandé de quel restaurant je devrais encore parler sur ce blog, il m’a tout de suite cité le restaurant de la Gare à Moutier.

Ses désirs sont des ordres !!!

Vous trouverez toutes les informations sur ce site à la page : « Moutier ».

Si vous passez un jour par Moutier, vous saurez où aller 😉

Je vous souhaite une très belle fin de semaine, passez un bon week-end prolongé !

Meilleures salutations,

Steffi

Quelques aides 😊

Quelques aides 

Il existe de nombreux outils pratiques autour de l’autisme, et je me suis dit que j’allais en décrire quelques uns que nous avons déjà testé :

Applications :

Il existe de nombreuses applications sur le thème de l’autisme. Malheureusement, la plupart n’existe qu’en anglais.

Pictello: 

+ disponible en allemand 

+ On peut créer des albums photo et des imagiers parlants, dans différentes langues

+ On peut aussi enregistrer des sons.

+ Parfait pour créer des histoires d’interactions sociales.(Nous avons par exemple créé une histoire qui parle de faire face à sa propre colère.)

+ Facile à utiliser

Calm Counter

- En anglais

+ Il s’agit d’un compte à rebours de 10 à 1. À chaque pression sur l’écran le chiffre avance d’un rang et la couleur et le visage deviennent de plus en plus tranquilles.

+ À la fin, on est invité à inspirer et expirer profondément.

Malgré que ce soit en anglais, Cette appli a déjà aidé Nino à se calmer un peu dans certaines situations.

Touch and Learn Emotion

- En anglais, doit être traduit, il faut posséder quelques notions de base en anglais.

+ Belles photos, traits du visage agréables, les expressions sont très clairement représentées.

Je n’ai malheureusement pas trouvé d’application semblable en français. Difficile et exigeant pour Nino, il n’aime y jouer que quelques minutes. 

Il peut être intéressant de chercher sous la rubrique « autisme », il existe un grand nombre de super jeux, des outils d’apprentissage comme des comptes à rebours, etc.

Images :

À la maison, nous utilisons également les imagiers, comme à l’école. Du moins nous essayons… 

Malheureusement, j’oublie souvent :(

Mais je me suis promis de retravailler plus avec ça. Nino aime beaucoup les images, et il retourne souvent les observer. 

Version mobile :

Voici par exemple le programme de ce soir… :)

Voilà, c’était quelques idées et suggestions. 

Meilleures salutations,

Steffi

Été, soleil et hormones… Joies et souffrances de la puberté…

Tralala, la puberté est là… Nous le sentons, beaucoup, Nino est entré dans la puberté… Puberté, hormones et autisme = danger d’explosion !!!

Lentement mais surement, Nino devient un véritable ado, y compris dans son humeur et dans sa posture apathiques.

C’est très fatiguant, nous nous battons tous les jours, il y a beaucoup de disputes et de discussions… Voilà qui doit certainement parler à beaucoup de parents !!!

Si on y ajoute le problème de l’autisme, tout devient encore plus intensif, c’est du moins comme cela que je le ressens.

Nino semble parfois totalement pris de court par la violence de ses sentiments… et nous avec lui… Souvent, il manque totalement de mesure, en ce moment il suffit d’un rien et cela explose…

Comment apprend-on à composer avec la déception et le rejet ? Comment apprend-on à composer avec la proximité et la distance ? Pourquoi ne peut-on pas forcer les sentiments des autres personnes ? 

Beaucoup de questions se posent… dont je ne connais pas toujours vraiment les réponses, des choses que je ne peux pas expliquer.

Nino semble déchiré entre son désir d’autonomie et son immense besoin de sécurité (par l’intermédiaire de ses parents).

L’équilibre est difficile à trouver, nous marchons sur la corde raide, que peut-il décider lui-même, et quand devons-nous le faire pour lui ? Par exemple concernant l’hygiène corporelle, nous devons décider…

Je ne veux pas qu’il s’isole encore plus socialement à cause du manque d’hygiène corporelle !!!

Il en résulte souvent un drame, mais c’est ainsi…

Eh oui, en ce moment, c’est vraiment difficile… Parfois, je suis totalement épuisée émotionnellement…

À franchement parler, cela me fait souvent très mal, lorsque je vois Nino tellement déchiré intérieurement, lorsqu’il est totalement submergé par ses sentiments… Il dit parfois aussi que c’est difficile… Je me fais souvent du souci, je gamberge et je cherche des solutions…

J’espère vraiment qu’il va trouver son chemin, qu’il sera heureux !!!

Mais il y a également plein de lueurs d’espoir !!!

Nino a découvert le football, il joue volontiers avec son frère à tirer des penalties !!!

Il y a une semaine, il a joué au foot avec son frère et d’autres enfants sur la place de l’école.

un gigantesque pas en avant !

Son frère est pour lui une passerelle vers le monde.

Il y a beaucoup de choses que Nino ne se sent de faire que si son frère est aussi là. Ils jouent souvent très bien ensemble.

C’est très touchant !

L’excursion ce week-end a aussi été un très beau moment… Nous avons fait un tour en bateau à vapeur sur le lac de Zürich. Nino était ravi !!!

Nino m’a dit hier : « Je n’ai que 13 ans, je suis encore un enfant, pas encore un homme… »

Ouf, j’ai encore un peu de temps :)

Meilleures salutations de Steffi, qui a rendu ses parents aaaabsolument fous durant sa puberté par ses coups de fil sans fin, ses cheveux verts et son rat sur l’épaule !!!

Nouvelle page

Une nouvelle page sur le thème des Chemins de fer du Jura et de la région jurassienne…

J’espère qu’elle vous inspirera et que vous serez ensuite autant amoureux que moi de ces paysages et de cette région !

N’hésitez pas à prendre contact et à me poser des questions si vous avez besoin d’autres informations…

Si vous faites défiler la page jusqu’en bas, vous trouverez tous les liens, les formulaires de contact, etc.

Meilleures salutations,

Steffi

Nouvelle Page Facebook:)

https://www.facebook.com/pages/Le-voyage-de-Nino-Viaggio-di-Nino/556097844510046

Merci beaucoup, pour vôtre soutien:)!

Bisous Steffi

Glovelier...Juuuuupie:)))

Glovelier 

Pour le voyage d’aujourd’hui, Nino a souhaité que nous nous rendions tout d’abord à Moutier, pour ensuite prendre les Chemins de fer du Jura…

Et voilàààààà nous sommes de nouveau à………………

Youpiiiiiiii, le prochain train part dans 40 minutes seulement… He he he, je me demande s’il ne vaudrait pas mieux que nous continuions à pied !

Mais Nino trouve cette idée complètement idiote 😉

Le buffet de la gare aurait été ouvert aujourd’hui, mais nous (je !) préférons nous balader dans le village.

Et de fait, nous y trouvons… un tea room !!!!

Wahou, pour la première fois dans notre histoire, nous devons même nous dépêcher pour réussir à attraper le prochain train…

Le gâteau à la crème était vraiment trop bon !!!!

Nous avons pris beaucoup de plaisir à l’excursion avec les Chemins de fer du Jura… En fait, nous avons dormi pendant les trois-quarts du trajet… C’est à cause du bruit et du ballotement du train qui nous ont immédiatement anesthésiés !

De La Chaux-de-Fonds nous sommes partis à Bienne, et nous sommes maintenant dans le train pour Zürich. Nino apprécie le voyage, il regarde par la fenêtre, pose de temps à autre une question, il est tout simplement content….

Aujourd’hui, il la reçu deux « cartes » (deux plans) pour sa collection. 

Nino collectionne les plans de villes et les cartes routières…

Pour chaque voyage, il en prend deux ou trois avec lui….

Nous avons passé une magnifique journée, merci Nino mon trésor ! 

Je vous souhaite une très bonne soirée et un agréable dimanche…

Meilleures salutations,

Steffi

Pensées philosophiques du matin

Nino est sincère, parfois brutalement sincère…

Il ne porte jamais de masque et ne joue jamais la comédie, il se montre toujours exactement tel qu’il est, tel qu’il se sent à l’instant présent.

Nino est un miroir, il remarque lorsque quelqu’un n’est pas authentique, ou simule, ou ne s’intéresse pas sincèrement à lui. Il aime les personnes qui sont comme elles sont…

C’est parfois désagréable, et souvent très fatiguant, parce que parfois je n’aime pas ce que je vois dans ce miroir… Nino me reflète authentiquement, mon stress, mon insatisfaction, mes frustrations, etc, etc.

Nino dit tout haut ce que nous pensons souvent tout bas, mais ce que nous ne dirons pas, à cause de notre éducation, par prévenance ou à cause de nos inhibitions.

Qui, dans un bus bondé, n’a jamais pensé « Mon Dieu, doivent-ils tous prendre le bus à cette heure-ci ?! »

Nino le dit à haute voix, et va même parfois voir une personne pour lui poser la question : « Pourriez-vous me laisser votre place ? »

Qui, dans un restaurant, n’a jamais pensé « Il y a trop d’attente avant que les plats arrivent, j’ai faim » ?!

Nino demande alors : « Ils n’ont pas envie de travailler ? Quand est-ce que le repas arrive ? »

Nino ne se laisse pas manipuler, il n’aime pas faire les choses juste parce que nous lui disons qu’il doit les faire, ou parce que la société le lui dit. C’est souvent très difficile, car cela le met en conflit avec toutes les règles sociales.

Et c’est exactement là que commencent les difficultés, car ces règles sociales, nous en avons besoins, nous avons besoin de convenances, d’égards pour que la société puisse fonctionner. Nous ne pouvons évidemment pas faire ce que nous voulons tout en mettant de côté les choses qui ne nous amusent pas.

Il est difficile de trouver un juste équilibre. Puisque, chez les personnes autistes, c’est cette régulation qui pose justement problème, Nino a de la peine à gérer ses sentiments. Supporter la frustration et attendre… Quelle difficulté !!! 

Nous ne voulons pas changer Nino, et pourtant, il y a des choses qu’il doit apprendre, ou qu’il doit faire contre sa volonté. Parce qu’il a évidemment besoin de connaître les bonnes manières pour faire son chemin dans la société.

Nous insistons par exemple pour qu’il salue les visiteurs et leur dise au revoir. Il a le droit de le faire à sa manière, il a le droit de le faire sans contact corporel, mais il doit le faire. 

Parfois, il essaie d’échapper à cette obligation, mais nous restons fermes, parce que nous pensons que cela fait partie de la moindre des politesses.

Nino m’a beaucoup appris… Notamment je pense à rester plus proche de moi-même, à me présenter de manière plus ouverte, et dans certaines situations à avoir moins d’inhibitions. 

Je vous souhaite une très belles soirée

Meilleures salutations,

Steffi