Magie hivernale:)

Jusqu’à aujourd’hui, le ski n’a jamais vraiment été une grande préoccupation chez nous… D’une part parce que Nino n’a longtemps montré aucun intérêt pour cette activité, et d’autre part parce que l’équipement et les vacances au ski coûtent terriblement cher.

L’an dernier, Nino est parti en camp de ski avec l’école, il a un peu appris à skier et il y a pris énormément de plaisir.

Cette année, nous avons déniché des équipements de ski à prix abordable pour toute la famille, grâce à aux magasins de « second hand » Börse et Ricardo. (À recommander, le magasin « Spiel und Sport Börse » de Winterthur 

http://www.spielundsportboerse.ch/ )

Aujourd’hui, nous avons pu aller chercher nos skis…

Ce soir, j’ai décidé spontanément d’aller glisser un peu avec les enfants. (J’adore ce genre d’actions spontanées. On ne sait jamais de quoi demain sera fait, n’est-ce pas…)

Une super atmosphère, magique, comme à la montagne, alors que nous étions en pleine ville ! 😊

Nino était super fier de savoir si bien skier… Il nous a dit : « Je suis le moniteur de ski, vous n’avez qu’à me poser des questions et je vous aiderai » 😊

Super… Nous avons tous pris énormément de plaisir !!!

Je vous souhaite à tous un bon réveillon, et tout le meilleur pour 2015 !

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Bienvenue... ou « Chez Nino »

Post du 13 Nov.

De temps à autre, je tente des expériences avec Nino, sans savoir si cela va se terminer en « désastre » ou non… Mais je me dis que « qui ne tente rien n’a rien »…

Un dimanche, je suis allée voir un spectacle de théâtre pour enfants avec Nino. Chaque année, l’association « Dramatische Verein Töss » met en scène un conte. Cette année, il s’agissait d’un conte des frères Grimm, « Le roi Grenouille ». Les décors étaient magnifiques, ainsi que les costumes, le tout joué avec beaucoup d’énergie et d’enthousiasme.

Superbe… 

Nous avons malheureusement dû attendre un peu longtemps devant la porte avant de pouvoir entrer dans la salle. C’était étroit et il faisait sombre. Nino devenait de minute en minute plus nerveux, et il a commencé à se frapper la tête contre mon bras… Signe d’une grande tension intérieure… Grâce à mon aide électronique, nous avons réussi à surmonter la situation..

J’étais accompagnée d’une amie et de ses enfants (merci, Manu !), Nino a pu prendre place entre nous et s’est senti bien ainsi. 

L’histoire l’a fasciné et il a pris du plaisir à la représentation. Je l’ai averti à l’avance au moment des chansons et des bruits, et il a ainsi pu se boucher les oreilles. Il a eu quelques moments de flottement, mais l’histoire l’a toujours tenu en haleine ! Nous avons réussi à contourner tous les obstacles et Nino a tenu le coup jusqu’à la fin et s’est beaucoup amusé !!!

Cela m’a fait tellement plaisir… L’horizon s’agrandit…. 😊

Le 11 novembre, c’était le « Fasnachtsanfang » (le début de la période de préparation du Carnaval). Le soir, j’ai « travaillé » au buffet d’une société de Carnaval. Faute de baby-sitter, et comme cela se passait assez tôt, j’ai pris mes deux garçons avec moi. Ils m’ont super bien aidée et se sont bien amusés ! Génial !

Nino était totalement épanoui, il a ouvert les bouteilles, a demandé aux gens « Bonsoir, que voulez-vous boire ? », il a séché les assiettes et était rayonnant 😊 

Ce fut une super expérience pour lui, il s’est senti compétent et utile, un plein succès !!!

Depuis lors, il a un nouveau rêve professionnel : devenir cuisinier et posséder son propre restaurant.

J’ai vu un reportage il n’y a pas longtemps sur un homme trisomique qui dirige son propre restaurant avec beaucoup de cœur et d’amour. Magnifique !!!

Qui sait… Peut-être que le restaurant « Chez Nino » deviendra un jour réalité, tout est possible !!! 

De telles expériences nous aident à nous construire et sont comme des rayons de soleil qui nous réchauffent.

Meilleures salutations,

Steffi et Nino

Aspirateur, lave-linge et saucisse à rôtir....

Aspirateur, lave-linge et saucisse à rôtir....

Chaque année, il y a un événement que Nino souligne avec force dans le calendrier : la foire d’hiver !!!

La foire est pourtant un challenge même pour les non-autistes (chaleur, manque de place, bruit, foule), mais il veut absolument chaque année y aller au moins une fois, manger quelque chose et rentrer à la maison.

Ce qui le motive, ce sont les stands remplis d’aspirateurs et de lave-linge, qui sont présentés et mis en démonstrations dans de nombreux modèles différents.

Il est tellement motivé qu’il réussit on ne sait comment à ignorer tous les stimuli et les sensations pour un instant.

Les aspirateurs et les lave-linge sa plus grande passion depuis toujours, qui a été un peu détrônée par celle des voyages en train depuis quelques temps, mais qui est toujours présente.

Autrefois, il demandait à chaque visiteur quel aspirateur, quel lave-linge il possédait à la maison ! (La réponse jackpot était « Miele »). Si nous nous trouvions quelque part en visite, il voulait tout d’abord inspecter l’aspirateur et le lave-linge. Il pouvait passer la soirée entière à les examiner. 

Sa marque préférée est Miele, et encore aujourd’hui, il aime regarder les films d’aspirateurs et de lave-linge sur Youtube (on trouve de tout sur Youtube !!!)

Il a toujours rêvé de pouvoir un jour visiter la fabrique de Miele.

Il y a quelques années, j’ai transmis ce vœu à la fondation « Étoile filante » (Sternschnuppe).

Ils ont rendu possible l’impossible, et exaucé le vœu de Nino… Incroyable !!!

Nous avons pu assister à la production de lave-linge et d’aspirateurs durant deux jours. Une expérience incroyable pour nous tous ! Même si cela date maintenant de quelques années, Nino en reparle toujours.

C’est vraiment une fondation formidable !!!

http://www.etoilefilante.ch/1/accueil/

Il y a peu de temps, Nino a proposé d’aller un jour chez sa grand-mère, et de manger dans la buanderie, à côté du lave-linge… Nous allons certainement le faire un jour, un dîner-buanderie !!!

Pour l’instant, il s’imagine dans le futur, vivant seul dans son appartement ou peut-être avec son frère Luca, et avoir son propre lave-linge Miele et son propre aspirateur !!!

Une belle vision d’avenir !!!

Meilleures salutations,

Steffi

Idées noires

Idées noires

Je me suis longuement demandé si je devais vraiment écrire cela… Mais je sais que d’autres parents ont peut-être aussi ce sentiment. J’espère qu’ainsi ils se sentiront un peu moins esseulés… Nous ne sommes pas seuls dans la tempête !!!

Ce printemps et cet été, nous avons traversé une phase très difficile. C’était crise sur crise….

Comme Nino est maintenant plus grand que moi, il devient de plus en plus difficile durant ses crises de le maintenir de manière à ce qu’il ne puisse pas nous blesser ni se blesser lui-même… 

Dernièrement, j’ai vu un court reportage sur Youtube au sujet d’une famille et de leur ado autiste… Durant l’interview, le jeune entre en crise et ils doivent le contenir. L’équipe de télévision demande s’ils doivent arrêter de filmer, et la mère dit non. 

Elle leur explique ensuite qu’elle voulait montrer cette situation, parce que sinon personne ne la montre, et que c’est cela aussi l’autisme.

J’ai une opinion mitigée sur ce reportage. D’un côté, je trouve cela humiliant pour l’adolescent de le filmer dans une telle situation, je ne ferais jamais cela avec Nino. Mais d’un autre côté, je trouve cela courageux de la part des parents de montrer cette situation, et peut-être aussi important de montrer tout ce que les parents traversent, afin d’aider l’environnement à comprendre…

J’ai posté ce film sur ma page Facebook et cela a débouché sur un débat très intéressant. 

Je sais que Nino ne fait pas ses crises délibérément, et que la plupart du temps il ne peut pas les contrôler. Être en crise est douloureux et difficile pour lui, et ce n’est certainement pas une partie de plaisir !!!

Mais parfois, je remarque que cela n’est pas clair pour notre entourage, pour la société, et cela me fait mal… parce que c’est tellement injuste !!! c’est injuste parce que c’est quelque chose qu’il ne peut absolument pas contrôler !!!

Pendant cette période de grandes crises, une pensée a occupé mon esprit : que va-t-il se passer si Nino ne peut vivre avec nous jusqu’à ses 18 ans parce que nous ne pourrons plus l’assumer physiquement / psychologiquement ? Que va-t-il se passer s’il nous blesse un jour grièvement ?

Le mot « placement » a surgi… Une pensé qui fait mal… juste mal… Il y a eu beaucoup de larmes !!!

C’est une pensée intolérable pour moi, Nino fait tant partie de notre famille. Je ne peux et ne veut rien accepter d’autre pour l’instant !!! Pour l’instant, j’ai / nous avons la force de piloter ce bateau à travers toutes ses tempêtes, d’affronter le mauvais temps et nous avons la capacité de faire le plein d’énergie lorsque la mer est calme.

Depuis quelques temps la situation est plus calme, les tempêtes sont plus petites… 

C’est pourquoi j’ai relégué les « idées noires » dans les profondeurs du Tartar,

tout en sachant bien qu’il viendra peut-être un jour où je devrai les en exhumer.

Mais jusqu’à ce jour, elles demeurent en exil !!!

J’apprécie chaque jour avec mes enfants et je me réjouis de chaque minutes que je peux passer en leur compagnie !!!

J’exprime ma solidarité la plus totale à toutes les familles qui sont dans la tempête !

Meilleures salutations,

Steffi

Un petit conte de Noël

Juste une petite histoire pour Noël :

Hier soir, Nino nous a demandé de laisser la « porte de la cheminée » ouverte, pour que le père Noël puisse apporter son cadeau…

Nous n’avons pas vraiment nourri sa « croyance » que le père Noël existe, et Nino a vu lorsque j’ai acheté le cadeau pour Luca au magasin de jouets, mais il en est resté là : son cadeau lui a été apporté très personnellement par le père Noël… qui a apporté le bon cadeau, sans se tromper !!! Comme Nino était rayonnant !!!!

Nino a vu quelques films de Noël dans lesquels le père Noël arrive, et il m’a ensuite demandé si les elfes existent réellement et où le père Noël achète ses cadeaux… Je lui ai répondu qu’il les achetait vraisemblablement dans la fabrique de jouets… parce que l’histoire des elfes, je trouve ça tout de même exagéré !!!

Je pense que Nino sait très bien que nous nous occupons des cadeaux, et non le père Noël, mais cela lui fait plaisir d’y croire… Et tant que c’est ainsi, nous jouons volontiers le jeu… C’est finalement une idée très romantique de penser que les jouets viennent du père Noël et non du magasin de jouets…

Mais Nino ne voudrait pas devenir père Noël plus tard, il trouve cela trop stressant !!!

Je trouve cela magnifique que Nino ait gardé tant de fantaisie, et qu’il croie encore aux miracles et à la magie. J’espère qu’il ne perdra jamais cela. Je l’apprécie beaucoup !

Un peu de fantaisie et de magie ferait beaucoup de bien à certains adultes…

Ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il n’y a rien, n’est-ce pas ?

Alors, « Ho ho ho » et joyeux Noël, profitez-en !

Meilleures salutations,

Steffi

Joyeux Noël

Nous vous souhaitons de tout coeur des joyeux jours de fetes et un bon départ pour l'année 2015. Merci pour votre soutient et vos encouragements. Merci aussi pour vos accompagnements, lors de nos voyages. Meilleurs pensées Stéffi et Nino

Expériences de vacances :)

 

Post du 18 Octobre 

Durant les vacances, nous en profitons chaque fois pour aller au zoo de Zurich. Comme nous bénéficions d’entrées gratuites grâce à la carte « Sternschnuppen », nous sommes totalement libres et n’avons pas de contraintes. Nous pouvons y retourner autant que nous voulons avec Nino, s’il n’en a pas assez. C’est une grande aide.

 

Jeudi, le temps était couvert et pluvieux, parfait pour le zoo, ai-je pensé, il y aura certainement beaucoup moins de monde. C’est ce que je croyais ! La moitié de la Suisse semblait s’être donné rendez-vous au zoo, y compris de nombreux groupes de centres de loisirs et de crèches. 

 

Au bout de peu de temps, Nino était déjà sur les nerfs, prétendant que le zoo était trop touristique et mal conçu.

 

Alors que nous attendions le Masoala-express (un petit train qui circule dans le zoo), une petite fille a commencé à chanter. Nino était déjà au bord de l’« éruption volcanique », je lui ai enfoncé la tête sous son capuchon en priant pour que ça passe. Je pouvais tout de même difficilement interdire à la petite fille de chanter ! (Il déteste lorsque quelqu’un chante, il semblerait que cela soit particulièrement désagréable pour lui).

Heureusement, elle a rapidement arrêté d’elle-même de chanter :-)

 

Il y a aussi eu de chouettes moments, le crocodile préféré de Nino a nagé vers lui comme pour lui dire bonjour. Nino a aussi admiré N’Gola, le chef des gorilles, qui l’a beaucoup impressionné. Ce qui m’impressionne moi à chaque fois, c’est que N’Gola est né la même année que moi ;-)

 

Evidemment, nous sommes rentrés en plein dans les embouteillages de fin de journée. La guerre des nerfs ! Mais nous avons réussi à rentrer jusqu’à la maison sans incidents, youpiii !!!!

 

Pour le moment, je suis assise avec Nino dans le train… Où d’autre ;-) 

Aujourd’hui, nous faisons une petite excursion de fin de vacances jusqu’à Bienne avec le nouveau train préféré de Nino, l’Interregio. Le temps est magnifique, super ! 

Nous avons passé de magnifiques vacances, nous avons joué, regardé des films, traîné, joué au Monopoly, rigolé et fait quelques belles excursions. 

Je vous souhaite un très bon week-end, et un bon début de semaine

 

Meilleures salutations, 

 

Steffi et Nino

 

 

Nino et sa nouvelle découverte.... le Monopoly:)!!!

Post du 10 Octobre 

C’est les vacances.... La semaine dernière, les enfants ont apprécié de jouer, de regarder des films, de lire, ou tout simplement de se laisser vivre au long de la journée. Agréable !

Nous avons également enfin trouvé le temps de faire une longue partie de Monopoly. Tout d’abord, Luca et moi avons joué tout seuls, et à un moment donné Nino s’est joint à nous et nous a dit qu’il voulait jouer aussi… 

Étonnamment, il n’avait pourtant montré aucun intérêt pour ce jeu jusqu’à récemment. 

Entre temps, la deuxième partie a commencé, nous jouons toujours environ une demi-heure ou une heure, puis nous faisons une pause. Luca a gagné la première partie, après avoir construit des hôtels sur Zurich Paradeplatz, dont le loyer s’élève à 40 000 francs. Nino et moi avons rapidement fait banqueroute !!! :-)

Avec un peu d’aide et d’instructions, Nino réussit à gérer son jeu tout seul. Il acheté presque toutes les « gares » et se réjouit incroyablement lorsque nous atterrissons « chez lui » et que nous devons lui payer 2000 francs de loyer ! :-)

Il aime jouer avec l’argent, il participe activement, se réjouit lorsque nous devons le payer, et trouve cela « suuuuuuper vache » lorsqu’il doit payer.

 

Un nouveau progrès, un nouveau pas en avant. Je trouve cela super et je me éjouis énormément de nombreuses prochaines parties de Monopoly !!!

 

Steffi

Nino et le Titanic

Aujourd’hui nous avons eu droit au point culminant de ces vacances d’automne. 

 

Nous sommes partis à Genève, pour voir l’expo Titanic… Luca est un grand fan du Titanic, et Nino est content de pouvoir prendre le train, ainsi il y en avait pour chacun.

Comme il était difficile de prévoir comment Nino allait réagir et pour mieux pouvoir affronter toute situation stressante, je n’ai pas voulu y aller seule. 

En ce moment, les CFF ont une offre très alléchante (la deuxième carte journalière à 50 %), ma mère est venue avec nous. Merci maman ! :-)

Le voyage s’est super bien passé. À quatre, on peut s’asseoir confortablement dans un compartiment, et Nino est ainsi protégé. Nous avons beaucoup ri, c’était formidable.

 

L’expo Titanic

 

http://www.titanic-expo.ch/

 

Nous avons acheté les billets à l’avance sur Internet, on peut choisir un horaire en ligne et visiter ensuite l’exposition dans cette tranche horaire. J’achète souvent les billets en ligne, parce que je ne veux pas prendre le risque de devoir attendre longtemps avec Nino. 

 

Situation :

Accessible en quelques minutes à pied de la gare de Genève-Aéroport, bien indiqué !

 

Infos :

Durée de la visite environ une heure et demie

 

Attention il n’y a pas de toilettes dans l’expo, prendre ses précautions avant d’entrer ! WC, vestiaire surveillé (payant) et snack disponibles à l’entrée. 

 

Déroulement :

On reçoit des guides audio avec des casques, disponibles en plusieurs langues, et proposant une visite pour adultes et pour enfants. Les deux sont très bien faits et contiennent beaucoup d’informations. 

On est ainsi guidés dans l’exposition, chacun peut aller à son rythme et très paisiblement.

Le tout est conçu de manière très intéressante et très impressionnante, avec de nombreux objets originaux du Titanic.

 

Pour les autistes :

+ Ambiance calme, lumières tamisées, peu de bruit, musique tranquille et aucun effet inattendu.

+ Guides audio réglables individuellement, répétitions possibles.

+ Dans l’exposition, nombreuses planches photographiques, des vitrines, du mobilier installé mais peu de charme. 

– Attention, les vitrines ne doivent pas être touchées, sous peine de déclencher une alarme !!!

+ Le choix de la plage horaire sur Internet permet de réguler le nombre de visiteurs, ce qui est très agréable.

 

Personnes à mobilité réduite : 

 

Exposition : accessible en fauteuil roulant, ascenseur conduisant aux toilettes, de la gare à l’exposition, également un ascenseur (hors service le jour de notre visite, mais c’était certainement temporaire.)

 

Avec un peu d’aide et d’indications, Nino a pu utiliser le guide audio seul ; il a juste regardé ce qui l’intéressait. Il a super bien tenu le coup, l’atmosphère paisible y a certainement contribué.

 

À la fin de la visite, il a tout de même dit : « Les bateaux, ça ne m’intéresse pas autant que les trains ! » :-)

 

Je ne peux malheureusement pas vous montrer de photos de l’exposition, car il était interdit de photographier dans l’exposition !

 

L’excursion était très réussie, nous avons vu beaucoup de choses, nous avons découvert beaucoup de choses, nous avons beaucoup ri, beaucoup papoté, oui, vraiment une très très belle journée !

 

Meilleures salutations,

 

Steffi

 

 

Un thème tabou

Tu dors… tu respires paisiblement.

 

Le calme après la tempête.

 

Aujourd’hui, après une longue période, la tempête a de nouveau fait rage pour un petit moment (mais qui a paru une éternité). Des coups de griffes… Sur la peau et à l’âme.

C’est un thème tabou, un thème difficile et douloureux. Lors de ses crises, mon enfant donne des coups de pieds agressifs, essaie de mordre, de griffer. Une animalité instinctive émerge, ton regard devient celui d’un étranger, tu disparais dans ton monde et je perds le contact avec toi.

Que ressent-on, en tant que mère, en tant que parent ? Des milliers de choses… De la douleur, de la honte, de la rage, de la détresse et de l’horreur !!!

Je sais que de nombreux parents connaissent cela et en souffrent. Peut-être y a-t-il aussi des parents qui n’osent pas en parler, par honte ??? Je pense qu’il est important d’en parler !!! Pour moi, c’est une question de survie !!!

Cela m’aide et cela me donne de la force !

 

La seule chose qui aide… Garder son calme (plus facile à dire qu’à faire), te fixer et venir te chercher dans ton monde, et attendre que je te reconnaisse dans ton regard…

 

 

Je suis reconnaissante qu’il n’y ait que rarement de grosses tempêtes en ce moment, le temps est plutôt tranquille.

Nino mon trésor, aucune crise ne peut diminuer l’amour que j’ai pour toi. Même dans la tempête, nous dirigerons le bateau ensemble et nous défierons les vents et la météo.

 

Meilleures salutations

 

Steffi

 

Nino et la mort

Ma grand-mère est morte il y a un an et demi… Les enfants et moi lui avions rendu visite encore peu de temps avant son décès, mais elle n’était déjà plus consciente. Nino a caressé ses mains et ses joues, il lui a parlé, de manière très naturelle et sans inhibition. À un moment donné, il a dit « elle va mourir demain ». (Et elle est effectivement morte dans la nuit). Aujourd’hui encore, il parle de temps à autre de notre Mémé. Hier, il m’a demandé ce qu’il se passerait si l’esprit de mémé nous apparaissait, si cela nous effraierait… Nous en avons fait un beau jeu de rôles, il était « l’esprit de Mémé », et moi celle qui crie et qui sursaute :-)

Nino assimile beaucoup de chose par les jeux de rôles, il peut ainsi exprimer énormément de choses qui le préoccupent.

Il y a peu de temps, un autre membre de la famille est décédé. Pour moi, il était clair que voulais emmener les enfants avec nous à l’enterrement. Mais je savais que cela pourrait être limite pour Nino. Notamment parce que cela impliquait de faire un long voyage. Je m’y suis préparée convenablement, totalement concentrée sur Nino, toujours prête à faire le nombre de pauses nécessaires et à maintenir le niveau de stress aussi bas que possible. Le corps du défunt était exposé dans une belle pièce. J’ai préparé les enfants à ce qui les attendait et je les ai ensuite laissé choisir s’ils voulaient voir le défunt une dernière fois ou non. Les deux enfants l’ont souhaité. Nino s’est approché sans crainte du cercueil, il a caressé les mains, puis a fait le tour du cercueil en observant tout. Luca aussi a caressé les mains en geste d’adieu. 

Il est important pour moi que mes enfants connaissent et appréhendent cet aspect-là de la vie, car cela en fait partie. Nino m’a ensuite demandé pourquoi la personne était maintenant en plastique… (La peau du défunt était déjà cireuse). J’ai essayé de lui expliquer aussi bien que possible. La discussion l’a beaucoup intéressé et fasciné.

 

Je suis toujours impressionnée par le naturel et la décontraction avec lesquels Nino affronte de telles situations. Avec une grande sagesse, il est tout simplement toujours authentique.

 

Notre société peut bien percevoir l’autisme comme un handicap, mais je crois que tu comprends certaines choses mieux que nous tous. Qu’en savons-nous, peut-être as-tu depuis longtemps trouvé la clé de l’univers…

Mon philosophe !!!

 

 

Attaque de bisous

Nino a énormément besoin de contact corporel avec nous, et le cherche constamment. Cela ne me dérange pas plus que ça. 

Lorsqu’il se sent agité, ou peu sûr de lui, il tombe parfois dans un genre d’« attaque de bisous ». Il embrasse mon bras de manière ininterrompue, pose sa tête sur mon épaule et tient ma main.

Je le supporte exactement 2-3 minutes, et ensuite cela commence à devenir désagréable et énervant, surtout lorsque je suis assise dans un bus bondé par au moins 30°. 

Lorsque je lui dis que je lui fais volontiers un câlin, mais que le câlin a maintenant assez duré, il me regarde de ses grands yeux bleus et dit : « mais c’est bien de faire des câlins, tu peu être gentille avec moi..On remarque alors qu’il se sent rejeté. 

Cela me fend chaque fois le cœur.

J’ai essayé de lui expliquer que même les gens qui sont amoureux, qui sont un couple, ne se font pas des câlins sans arrêt – sauf peut-être les trois premiers mois ;-) 

Que même les contacts les plus agréables, s’ils sont trop nombreux, peuvent devenir désagréables.

C’est incompréhensible pour Nino… Il est très compliqué de tenter de lui faire comprendre ça par des mots, de lui expliquer ce sentiment de « distance corporelle ».

Je pense que cette conscience de la bonne distance corporelle à maintenir est l’un des aspects les plus difficiles à comprendre dans les relations humaines. Pour les autistes, qui se sentent souvent comme des Martiens face à nous, c’est évidemment encore plus difficile. 

 

Dans de telles situations, j’essaie de faire des compromis, par exemple juste s’appuyer l’un contre l’autre sans faire de câlins, ou alors dire « encore un câlin et puis c’est terminé ». 

Je ne sais vraiment pas comment je peux lui expliquer cela, pour qu’il le comprenne émotionnellement sans qu’il se sente rejeté… 

Dur dur…

 

 

Une journée Luca-maman

Aujourd’hui, c’était la journée Luca-maman.

Nous avons passé une magnifique journée à Air 14, accompagnés de mon père. Pour une fois, un programme souhaité par et pour Luca !

Même si les histoires d’armée et de militaires ne sont pas ma tasse de thé, j’ai trouvé le show aérien impressionnant, et toute l’histoire très intéressante.

Pendant ce temps, Nino a passé une journée tranquille à la maison avec son père. Il a dormi longtemps, a regardé un film, écouté de la musique, et a juste pris du bon temps :-)

 

Ce n’est pas toujours simple pour Luca d’être le frère cadet de Nino. Il s’occupe super bien de Nino, l’aide et joue beaucoup avec lui. Nino a pu découvrir et expérimenter beaucoup de choses grâce à Luca. Beaucoup de situations sont plus simples à appréhender pour Nino lorsque Luca est là. Ce n’est pas sans raison que Nino appelle son frère « mon frère-ami » ! 

Luca est un être incroyablement délicat avec une personnalité formidable.

Ce n’est souvent pas facile pour lui, il a souvent dû, et il doit encore souvent mettre la pédale douce et céder lorsque Nino est en crise, et plus souvent encore faire le dos rond. Ce n’est pas facile à comprendre pour lui, pourquoi Nino lui fait mal lorsqu’il n’a rien fait. Ou pourquoi, dans certaines situations, nous devons tellement nous occuper de Nino, et que lui doit juste « faire avec ».

Nous avons essayé de laisser sa propre vie à Luca. Nous n’avons jamais exigé qu’il prenne Nino avec lui pour jouer. Il a aussi le droit / le devoir de dire non lorsqu’il n’a aucune envie de jouer avec Nino et qu’il veut rester tranquille.

Des journées comme aujourd’hui sont importantes, des journées où tout tourne pour une fois autour de Luca… Sans que nous devions prendre des égards ou rentrer soudain rapidement à la maison… Le jour-de-Luca… Merveilleux !!!

 

Je suis si reconnaissante pour mes deux super ados !!!

 

Meilleures salutations

 

Steffi

 

Texte et photos approuvés par Luca :-)

 

 

[ Amour fraternel]

 

Nino ... 14 ....

Happy Birthday mon Nino..... Déja 14 an, c'est fou comme le temps passe vite... Tu est un jeune homme super et nous sommes trés fier de toi!!!

Happy Birthday Nino!!!

Cornemuses et binious :) et Sondage!

 

Cornemuses et binious :)

Jeudi:

Comme je me sentais de nouveau mieux hier (mon rhume !) nous avons décidé d’aller voir le spectacle moyenâgeux à Winterthur. J’ai auparavant demandé à Nino s’il voulait venir avec nous et s’il avait l’impression qu’il le supporterait. Quand il a entendu le mot « musique », il a immédiatement répondu « ouiiiiiiii » !

Il est devenu rayonnant lorsqu’il a vu que l’ensemble musical jouait de plusieurs instruments ressemblant à des cornemuses. Nino adore le son de la cornemuse, depuis toujours…

Pendant qu’ils jouaient, il n’a plus pu se tenir. Il sautillait, applaudissait, rayonnait et il a même brièvement dansé :-)

En ce moment, il y a des hauts et des bas chez nous, nous passons à toute vitesse du sommet de la montagne au fond de la vallée, c’est pourquoi de tels moments sont d’autant plus précieux, et que nous nous en nourrissons lorsque nous sommes au fond de la vallée.

Dimache:

Voilà, nous avons quitté le Moyen Âge et sommes revenus au présent. Hier j’ai passé une magnifique soirée de rêve avec mes deux garçons, Avec un Nino sautillant et dansant qui s’est senti bien des pieds à la tête ! Magnifique !

Je voudrais vous poser une question : Nino peut souvent se montrer très impoli… Aujourd’hui par exemple, une femme a poliment demandé si son petit garçon pouvait se mettre devant Nino pour admirer le spectacle des chevaliers… Nino a évidemment répondu « Noooonnnnnn », et la femme est malheureusement partie si vite que je n’ai pas eu le temps de lui expliquer la situation…

J’ai lu il n’y a pas longtemps le récit d’une famille qui a fabriqué un T-shirt pour leur fils, avec son nom et une phrase pour expliquer son autisme (je ne me rappelle malheureusement plus la phrase). Une super idée !!!

Je me demande si je ne devrais pas faire quelque chose dans le genre pour Nino...

 Avec une phrase du genre « je ne suis pas malpoli, mais je suis autiste », ou quelque chose comme ça… Mais je suis indécise, cela va-t-il le ridiculiser ou l’humilier ? Cela permettra-t-il de faire preuve de plus de compréhension ? 

Votre avis m’intéresse !!!

Je n’en ai pas encore parlé à Nino, je dois tout d’abord me faire ma propre opinion :-)

Bisous Steffi

 

Strike

Post du 23. août 

Strike :-)

Hier nous avons passé une magnifique soirée. Nous avons beaucoup ri et toute la famille était heureuse et détendue. J’adore de tels moments !!!

Ce qui nous a fait tant plaisir c’est… le bowling.

Nino prend toujours plus de plaisir à ce jeu, il adore quand je perds, ce qui est la plupart du temps le cas :-) Et il sautille et rit lorsqu’il réussit un bon coup. Il patiente jusqu’à que ce soit son tour, puis il « jette » sa boule avec une grande motivation en direction des quilles. Grâce aux « barrières » il gagne souvent, et nous admirons et fêtons bien évidemment ces coups gagnants. Alors il sourit jusqu’aux deux oreilles !!!

C’est toujours beau de trouver une activité dans laquelle Nino se sent bien… Il a joué durant une heure, il a ri et s’est moqué de sa mère :-)

C’était génial ! :-)

Je vous souhaite une belle semaine, pleine de rire et de rayons de soleil !

Meilleures salutations

Steffi

Divers :)

Je publie ces deux photos à la demande de Nino. Une fois de plus il m’a étonnée aujourd’hui ! Il s’est entraîné avec beaucoup d’opiniâtreté à jongler avec une assiette… Et cela malgré la foule et le bruit !!! Il a également fait de l’équilibrisme sur une corde et un tonneau.

Mon artiste de cirque !!!!

Comme si souvent après un bel après-midi, la crise arrive avec le soir… Je sais que nous poussons souvent beaucoup Nino, parce que nous essayons d’entreprendre beaucoup de choses… Mais grâce à cela, tant de choses formidables, d’expériences, de progrès ont été possibles.

Hier soir, nous avons eu une discussion de crise dans la voiture lui et moi. 

Il m’a dit « je ne voulais pas devenir ça (autiste) ».

J’en suis restée muette… Que pouvais-je répondre.

Mon Nino, mon guerrier, mon trésor, comme je voudrais pouvoir te simplifier le monde…

Après la discussion de crise de dimanche dernier…

Il faut que les choses bougent… Nino éprouve aussi le besoin, après l’école, de rencontrer d’autres ados, des garçons et des filles, il voudrait avoir des ami(e)s, faire des expériences et être un ado comme les autres…

Je ne connais pas de « centre de jeunesse » pour des personnes ayant des besoins particuliers (à part PTA), mais je suis volontiers prête, peut-être avec d’autres, à mettre quelque chose sur pied, à organiser quelque chose… Ce ne sont pas les idées qui manquent ! :-)

Qui cela intéresserait-il ? Qui a envie de participer ? 

Bienvenue aux enfants avec ou sans handicap !!! :-)

Bisous Steffi

Une journée dans le Golden Pass, un rêve

Pour notre excursion de l’été, Nino a choisi le train du Golden Pass.

Le premier jour, nous avons pris un train régional jusqu’à Berne, et de là un Eurocity (mon Dieu, ce qu’il balance !) jusqu’à Brig. Puis nous avons continué jusqu’à Montreux ! 

À Montreux, nous avons réservé notre place pour le lendemain matin au « Golden Passzentrum » (le centre de réservation pour le train du Golden Pass). 

La ligne du Golden Pass fait partie de l’offre normale des CFF (chemins de fer suisses), mais la réservation est payante.

Durant les vacances d’été, la ligne est très fréquentée. J’ai voulu nous éviter du stress et nous ai réservé des places assises côte à côte. 

Je conseille de réserver en ligne, aussi bien pour les places classiques que pour les places panoramiques.

Si vous souhaitez vous offrir le grand luxe, vous pouvez réserver des places VIP, à l’avant du train avec une vue à 180° !

Attention, des trains « normaux » empruntent également cette ligne, renseignez-vous à la gare pour avoir les horaires exacts des trains panoramiques. 

http://www.goldenpass.ch/

Nous avons cherché notre hôtel par Internet, et mon mari a finalement réservé un hôtel qui lui semblait être relativement près du centre. 

Lorsque nous sommes arrivés à Montreux et que nous nous sommes renseignés à l’office du tourisme, on nous a expliqué que l’hôtel se trouve en fait au-dessus de Montreux, à Chailly. Le bus direct étant en ce moment supprimé, nous avons dû prendre deux bus différents pour arriver à destination. Hem hem hem….

Aussitôt dit, aussitôt fait, nous voici arrivés en haut. J’avais remarqué que le dernier bus qui monte de Montreux à Chailly part à 20h30. 

Nous avons rapidement déposé nos affaires à l’hôtel, et avons décidé de redescendre manger à Montreux plutôt que de manger au restaurant de l’hôtel.

Nous sommes donc redescendus avec les deux bus, avons mangé rapidement, et sommes remontés avec le dernier bus.

Cela n’a pas trop dérangé Nino, il aime bien prendre le bus !

Nino a dit à son père : « Papa, tu as réservé un hôtel dans la pampa !!! »

Mais grâce à cela, nous avons pu jouir d’une magnifique vue sur le lac. L’hôtel est équipé de manière simple et fonctionnelle, il est propre et tout à fait correct.

http://www.hoteldechailly-montreux.ch/

Après le petit-déjeuner (correct lui aussi), nous sommes partis pour notre rendez-vous avec le train du Golden Pass. 

De Montreux nous sommes allés jusqu’à Zweisimmen, un parcours magnifique, qui m’a autant enthousiasmée que Nino !!!

À Zweisimmen, nous avons bu un verre et Nino a voulu rentrer avec le prochain train Golden Pass… Nous nous sommes alors mis d’accord pour aller jusqu’à Montbovon. 

Nous avons eu de la chance, un groupe n’est pas venu, ce qui nous a permis de trouver de la place.

Cet itinéraire est tellement beau, comme toute la région ! Nous sommes tous les deux tombés amoureux de Château-d’Oex, et nous rêvons d’y posséder une résidence secondaire :-) 

Nino voudrait bien sûr que ce soit une maison avec vue sur le chemin de fer du Golden Pass !!!

Quelqu’un en a-t-il une à nous offrir ??? ;-)

Nino serait même prêt à émigrer à Château-d’Oex…

À Montbovon, nous avons pris le train régional jusqu’à Bulle, puis jusqu’à Fribourg.

De Fribourg, nous avons pris un autre train régional jusqu’à Berne, et nous avons découvert des villages aux noms étranges, comme Schmitten et Düdingen :-)

Nous sommes descendus à Berne, et avons visité la Bundesplatz. Nous avons également pris le petit train bleu pour deux stations jusqu’à Worb. 

La journée arrivait à son terme, et nous avons pris le train régional en direction de Zürich. 

Nino a essayé d’empêcher les gens de s’asseoir dans notre compartiment… Les voyageurs demandaient poliment « Est-ce que la place est libre ? » et Nino répondait sèchement « Non ! » Je ne le laisse bien évidemment pas faire, surtout lorsque le train est bondé !

Il est intéressant de constater à quel point Nino est sensible aux atmosphères. Dans le train du Golden Pass, l’ambiance était très décontractée et très calme, et Nino a été très détendu pendant tout le trajet… Dans le train régional, où l’atmosphère était stressée et fébrile, Nino est devenu agité. Il réagit parfois comme une éponge, qui absorbe toutes les émotions qui sont dans l’air…

Lorsque je remarque que Nino s’agite, je sue sang et eau, parce que une crise dans un train bondé… bof, bof…

Mais grâce à l’aide de quelques appareils électroniques, nous avons réussi à arriver à Zürich sans crise.

À Zürich, nous avons choisi l’un de ses trains favoris, et nous installons confortablement… Nous attendons, attendons, attendons… Le train ne part pas. Problème technique… Et je pense « oh non, non  !!! Ça va venir, il va avoir une crise… »

Mais une fois de plus, Nino m’a étonnée. Il a accepté tant bien que mal de prendre un autre train.

Nous sommes arrivés à la maison sans crise, épuisés mais heureux !

Nous avons véritablement rentabilisé notre carte journalière, c’était magnifique mon Nino !!!

Meilleures salutations,

Steffi

Rire:))))

Rire :)))))

J’aime ton rire, il vient du cœur… Lorsque tu ris, tout ton corps rit avec toi. Tu ris, tu sautilles, et chaque fois, tu me contamines avec ton rire !!!

Tu ne connais pas le sourire social. Tu ne souris pas pour te gagner les faveurs de quelqu’un, pour l’amadouer, ou pour dissimuler tes propres sentiments. Tu ris parce que quelque chose est drôle ou te met en joie. Point !!!

Je trouve cela très rafraichissant !!! 

Lorsque nous regardons avec Nino son film préféré, tout le canapé tressaille :-) J’aime ça. Nino aime les films dans lesquels les personnages « font des bêtises », comme il dit !

Malgré toutes les difficultés, je suis heureuse que tu sois celui que tu es !

Je te souhaite plein d’autres moments de gaieté, et que tu puisses encore souvent rire de bon cœur !

Je vous souhaite un beau week-end, malgré la pluie. 

Meilleures salutations,

Steffi

Zoo / Bonheur

Post du 11 août 

 

Aujourd’hui, nous avons affronté la pluie et nous sommes allés visiter le zoo.

 

Nino aime beaucoup les animaux, ses préférés sont les poissons, les crocodiles et les phoques. Nous leur rendons toujours visite !

Mon animal préféré aussi bien sûr… Le paresseux ! :-)

Comme toujours, nous avons dû effectuer la visite rapidement. Nino préfère souvent ne rester qu’un court instant à chaque endroit, les longues observations ne sont pas pour lui.

Mais ce n’est pas si grave, nous avons tout de même eu du plaisir :-)

 

Nous avons d’ailleurs pu visiter la serre de la Masoala relativement tranquillement, youpi !!! Cet endroit a longtemps stressé Nino, à cause des oiseaux qui y volent « librement ».

 

Nous avons également visité le nouvel enclos deséléphants, magnifique et très bien aménagé avec beaucoup d’informations.

 

Ça a été une super excursion, sans crises et sans explosions… Formidable !!! :-)

J’ai vraiment eu beaucoup de plaisir :-)

Merci maman / grand-maman !

 

Je vous ferai bientôt le résumé de notre voyage pour les vacances d’été.

 

 

Meilleures salutations