Sa grande passion, c’est de prendre le train... Alors nous partons de temps en temps en voyage, de long en large à travers la Suisse… Nous traversons beaucoup de moments de stress, mais aussi de grands moments d’émotion. L’autisme est toujours du voyage, parfois plus présent, parfois moins. Je veux partager des expériences / des conseils pour des restaurants, des buts d’excursions, etc, du point de vue d’une famille touchée. Je veux donner le courage de voyager, d’aller manger au restaurant, simplement de vivre !!!




Samstag, 27. Dezember 2014

Idées noires

Idées noires

Je me suis longuement demandé si je devais vraiment écrire cela… Mais je sais que d’autres parents ont peut-être aussi ce sentiment. J’espère qu’ainsi ils se sentiront un peu moins esseulés… Nous ne sommes pas seuls dans la tempête !!!

Ce printemps et cet été, nous avons traversé une phase très difficile. C’était crise sur crise….
Comme Nino est maintenant plus grand que moi, il devient de plus en plus difficile durant ses crises de le maintenir de manière à ce qu’il ne puisse pas nous blesser ni se blesser lui-même… 

Dernièrement, j’ai vu un court reportage sur Youtube au sujet d’une famille et de leur ado autiste… Durant l’interview, le jeune entre en crise et ils doivent le contenir. L’équipe de télévision demande s’ils doivent arrêter de filmer, et la mère dit non. 
Elle leur explique ensuite qu’elle voulait montrer cette situation, parce que sinon personne ne la montre, et que c’est cela aussi l’autisme.
J’ai une opinion mitigée sur ce reportage. D’un côté, je trouve cela humiliant pour l’adolescent de le filmer dans une telle situation, je ne ferais jamais cela avec Nino. Mais d’un autre côté, je trouve cela courageux de la part des parents de montrer cette situation, et peut-être aussi important de montrer tout ce que les parents traversent, afin d’aider l’environnement à comprendre…
J’ai posté ce film sur ma page Facebook et cela a débouché sur un débat très intéressant. 
Je sais que Nino ne fait pas ses crises délibérément, et que la plupart du temps il ne peut pas les contrôler. Être en crise est douloureux et difficile pour lui, et ce n’est certainement pas une partie de plaisir !!!
Mais parfois, je remarque que cela n’est pas clair pour notre entourage, pour la société, et cela me fait mal… parce que c’est tellement injuste !!! c’est injuste parce que c’est quelque chose qu’il ne peut absolument pas contrôler !!!

Pendant cette période de grandes crises, une pensée a occupé mon esprit : que va-t-il se passer si Nino ne peut vivre avec nous jusqu’à ses 18 ans parce que nous ne pourrons plus l’assumer physiquement / psychologiquement ? Que va-t-il se passer s’il nous blesse un jour grièvement ?

Le mot « placement » a surgi… Une pensé qui fait mal… juste mal… Il y a eu beaucoup de larmes !!!

C’est une pensée intolérable pour moi, Nino fait tant partie de notre famille. Je ne peux et ne veut rien accepter d’autre pour l’instant !!! Pour l’instant, j’ai / nous avons la force de piloter ce bateau à travers toutes ses tempêtes, d’affronter le mauvais temps et nous avons la capacité de faire le plein d’énergie lorsque la mer est calme.

Depuis quelques temps la situation est plus calme, les tempêtes sont plus petites… 
C’est pourquoi j’ai relégué les « idées noires » dans les profondeurs du Tartar,
tout en sachant bien qu’il viendra peut-être un jour où je devrai les en exhumer.
Mais jusqu’à ce jour, elles demeurent en exil !!!

J’apprécie chaque jour avec mes enfants et je me réjouis de chaque minutes que je peux passer en leur compagnie !!!

J’exprime ma solidarité la plus totale à toutes les familles qui sont dans la tempête !

Meilleures salutations,

Steffi







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